狼疮资料。。。。。。2006-08-16 18:29:18 楼主
1.自我感觉有无乏力、易疲劳。正常情况下,病人如出现较之平时容易疲劳,经休息后没有明显改善,就应想到病情活动可能。
2.关节(如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等)疼痛、红肿,可伴晨僵或有关节积液。
3.新出现的皮疹(如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等)或原有皮疹加重。
4.无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下,不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。
5.新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡。新出现的或经常发作的斑块状或弥漫性脱发。
6. 胸膜炎症是SLE患者最常见的肺部病变。患者常主诉胸痛,随呼吸运动或体位变换而加重。SLE的心脏病变中,以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛,或尖锐性胸痛,随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重,身体前倾时胸痛减轻。如果病程中出现以上情况,应去医生处检查。
7.若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞,应考虑是否有疾病活动。
8.不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐,经过抗感染及对症处理后没有好转,应考虑到是否有狼疮性胃肠道活动存在。
9.如果SLE患者出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍,轻躁狂、抑郁等精神症状,意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等,应考虑SLE的中枢表现,应及早就诊。
红斑狼疮传染吗?
红斑狼疮在我国的发病率虽然远远高于西方国家,但也仅仅只有70/10万,它与其他常见病多发病比较起来还算是比较少见的。由于病人相对较少,很多人对这个病不甚了解。听到这个病名或见到红斑狼疮病人总不免会产生"红斑狼疮会不会传染呢"?这样的疑问,回答是否定的,红斑狼疮不会由一个人传染给另一个人。
从红斑狼疮发病因素来讲,至今病因不明,人们从临床研究上发现,只是从基础和它的发生可能与遗传因素,人体内性激素水平高低,以及人体所处的某些环境因素(包括感染、日光照射、食物改变、药物作用等)有关,是上述这些因素(可能还有很多未知因素)共同作用,降低了人体的免疫耐受性,使人体的免疫功能发生紊乱,才形成了这种自身免疫性疾病。因此,它不象由各种病原体(各种细菌、病毒、真菌、螺旋体)引起的疾病那样,可以在人与人之间传播。当正常人与病人接触时,根本不必有被传染的恐惧,也不需要把病人隔离起来,红斑狼疮患者在疾病缓解稳定期,可以和正常人一样从事一般的工作,学习,参与正常人的社会活动。
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为什么红斑狼疮患者怕晒太阳?
在红斑狼疮患者中有40%的人对阳光过敏,不能晒太阳。因为被强烈阳光暴晒后,患者的面部或手及其他暴露部位可出现红斑,而原有红斑皮损的患者暴晒后则使皮损加重,严重者会引起疾病的复发。 为什么红斑狼疮患者会对阳光过敏呢?这是因为在阳光里含有一种波长为290~320纳米的紫外线的缘故。
一种理论认为:在正常情况下,人皮肤的双链DNA不具有免疫原性,被紫外线照射后使正常的DNA变性而形成一种抗原性较强的胸腺嘧啶二聚体,并且使皮肤的角质细胞产生的介素引起皮肤的自身免疫反应,而出现高出或不高出皮肤表面的红斑,这就引起了疾病的活动。
还有一种理论认为:紫外线先使皮肤细胞受损,抗核因子得以进入细胞内,与细胞核发生作用而产生皮肤损害。寒冷、强烈阳光照射也可诱发或加重本病,有些局限性盘状红斑狼疮暴晒后可演变为系统性红斑狼疮。 红斑狼疮患者,应避免在户外的阳光直晒下活动。如必须在阳光下活动时,一定要戴上遮阳帽或打遮阳伞,穿长袖上衣和长裤,以免被阳光中的紫外线照射皮肤,加重病情或使疾病复发。
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四季气候变化调整生活起居?
一年四季,气候变化无常,而四季中表现为春温、夏暑、秋燥、冬寒。红斑狼疮患者如何随着气候的变化调整自身的生活起居,对预防疾病的复发,提高生活质量有非常重要的关系。
春季气候由寒转暖,细菌病毒比较活跃,人们的活动也从室内转向室外,互相接触增多,增加了疾病的互相传染机会,并且春季乍暖还寒,红斑狼疮患者的抗病能力相对较而弱,特别容易感冒及感染其它疾病,这些因素可以诱发红斑狼疮发作或加重。另外春季是出游的季节,临床上不少红斑狼疮患者经治疗病情稳定,但由于春季踏青劳累引起复发,甚至有的暴发性发作而危及生命。因此红斑狼疮患者在春季应预防感冒,避免劳累。春季为花开季节,空气中可散发大量各种花粉,可引起红斑狼疮患者过敏,应加以预防,以免加重病情。
夏季天气炎热,阳光强烈,直射地面,红斑狼疮患者不能受阳光照射,此时应避开阳光,如必须室外活动,则应备好遮阳物品,如防紫外线伞及遮阳帽,穿长袖衫、长裙等。暑夏天气闷热,不得贪凉饮冷,引起内环境紊乱,而诱发加重疾病。必要时可选用防日光药物,如3%奎宁软膏,复方二氨化钛软膏,15%对氨安息香软膏等外用。
秋季,秋高气爽,云量较少,又由于地球公转及自转的因素,长波紫外线射向地面较多,这种紫外线直射皮肤,则引起皮肤损伤加重,出现皮肤红斑,另外秋季气候干燥,容易出现呼吸道损伤,伴有狼疮性肺损害及口腔溃疡的患者应注意预防复发。
冬季,天寒地冻,特别是北方地区气温常在摄氏0度以下,寒冷可以直接刺激皮肤,引起表皮毛细血管痉挛收缩,末稍循环不良,出现面部、耳廓、指端冻疮性红斑,加重雷诺氏现象的发生,寒冷刺激还可以使整体出现应急状态,激素需要量增加,而原有的激素维持量则相对不足,也可以使病情加重或复发,因此在冬季应特别注意防寒。另外在冬季选择护肤用品上要注意选用中性护肤品,以免引起皮肤的过敏,或对皮肤的酸碱刺激。
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红斑狼疮患者是免疫功能增强还是低下?
人体正常的免疫功能是通过细胞免疫和体液免疫实现的。而主要的免疫活性细胞则包括T淋巴细胞、B淋巴细胞、巨噬细胞、单核细胞、杀伤细胞等。T淋巴细胞分为五个亚群,这五个亚群又各具功能,除完成细胞免疫功能外,还调解平衡各种免疫活性细胞的功能,而B淋巴细胞则在T淋巴细胞的调解下,最终以浆细胞的形式分泌抗体,完成体液免疫。巨噬细胞与单核细胞通过释放淋巴因子,分泌溶酶体以及吞噬作用而发挥免疫清除功能。杀伤细胞直接对细菌,病毒,内在肿瘤细胞,畸变细胞等进行杀伤,使其溶解和死亡。上述这些免疫活性细胞是在互相协调的情况下完成人体免疫功能的。如果任何一个免疫活性细胞及免疫反应环节功能不足或过强,都会导致免疫异常,而引发多种免疫性疾病。
红斑狼疮患者,在尚不明了的内在和外来因素的作用下,机体丧失了正常的免疫耐受性,以至淋巴细胞不能正确识别自身组织细胞,出现自身免疫反应。在正常情况下B淋巴细胞受到TH、TS(T细胞的两个亚群)细胞的调解,而产生正常抗体。而实验检查表明,红斑狼疮患者外周血液中,TH、TS细胞的数值都不正常,以致B细胞高度活化,产生大量针对自身组织(包括细胞核及各种核成份、细胞膜、细胞浆各种组织成份)的自身抗体。这些抗体只与自身的组织抗原相结合,进一步形成一种叫做免疫复合物的东西,这些免疫复合物随血液循环周身,而引起全身性血管炎,继而发生狼疮性肾炎,肺炎,脑炎,心肌炎等等。造成红斑狼疮患者的多系统多脏器损害,因此从这种高抗体的病理基础看,红斑狼疮是一种免疫功能增强的疾病。所以在临床治疗中,多采用强的松及其他免疫抑制剂(环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨喋呤等)来抑制患者过度增强的免疫反应,以使病情缓解或稳定。
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系统性红斑狼疮的家庭护理
雷诺现象:避免促使血管收缩的活动, 避免暴露在冷空气中,减少抽烟,减低压力,四肢保暖。
疼痛:狼疮因组织及关节的发炎,引起疼痛,压力、疲倦、忧郁也皆会使疼痛增加。 减轻疼痛的方法:药物治疗包含治疗狼疮药物及非类固醇止痛剂。克服心理障碍,保持心情愉快。利用松弛术、瞑想、生物回馈法等方法减轻疼痛。
预防髋关节坏死:初期症状,尽可能渐次减低口服类固醇剂量,若病情需大量类固醇治疗,可改采住院注射免疫抑制剂等药物(如endoxan脉冲疗法)治疗,减少髋关节 坏死。切记遵从医师指示服药。在未换关节前,尽量避免髋关节的载重。适度调整体重。平时跑跳适度为宜,若已有关节发炎则减少跑跳等剧烈运动。补充钙片,也许可延缓骨坏死,但并不会使骨坏死好转。使用血管用药(如抗血小板药物),可改善血液循环。
肾脏穿刺检查:狼疮肾炎型态不一,治疗方向也有很大差异。因此,初犯肾炎者,医师可能会要求作肾穿刺,作病理检查,确定肾炎型态。肾脏穿刺后,为避免有内出血现象,患者最好平躺休息6-8小时,同时医护人员会监测血压的变化。
二十四小时尿液收集法:一般从早晨起床(如7AM)第一次排尿后,开始收集全天24小时尿液。将每一次的小便,集中倒于一个大容器中,到第二天早上起床的第一次解尿, 亦倒入容器中。记算容器内小便之总量。将小便搅伴后,吸取少许尿液倒于已备妥的小便试管中送检。如中途漏记一次就不够准确,而须要重新收集。收集小便最好选择不出门的日子,在家中测量,以免小便无法收回。
单次小便收集法:以早晨之第一次小便最好。准备好盛尿容器及试管。以清水或消毒液清洗尿道口周围。解尿,先拋弃前段小便,留取中段小便于容器中。将小便倒于试管中送检。女性集取尿液标本可避开月经期间;若必须检查,更需事先做会阴部清洗。
牙齿牙龈保护方法:按时补充钙质及维生素丁。摄取高钙饮食。保持良好口腔卫生,进食后勤漱口。以软毛牙刷刷牙。
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红斑狼疮患者为什么要保持乐观情绪?
勿庸讳言,红斑狼疮确实是一种慢性,顽固性疑难疾病。得了这种病,有的人丧失治疗信心,意志消沉,甚至走向绝路。实际上这是完全没有必要的,一切非理性的消沉心理非但于病无补,反而更加重病情,从本病的病因来看,有相当一部分人是由于某些精神因素特别是过度悲伤,过度抑郁和忧愁打乱了人体的内分泌和免疫机能而诱发的,既然如此,我们为什么得病以后还去悲伤、抑郁和忧愁呢,我们为什么不去换一种表现的精神,换一种超然的态度,换一种心理去积极的面对现实呢?
生老病死,是世界万物所遵循的不变的永恒法则,没有疾病就没有健康,没有死就没有生。实际上我们从出生的那一刻起,就在一步一步走向死亡。不是么,生命实际上就是一个过程,只不过这个过程有长有短,有的上百年,有的几十年,有的十来年,有的几年,甚至几天,几小时……。时间长短并不碍于生命光辉的放射和生命价值的实现。关键是我们如何把握有限的生命,而不虚度年华。
红斑狼疮虽是顽疾,但不是顽症,特别是随着医学水平的提高,我们距离彻底征服它的时间越来越近。在征服红斑狼疮的过程中,需要我们保持乐观情绪。因为只有保持乐观情绪,才能树立必胜信心,只有保持乐观情绪,才能更好的配合医生治疗,只有保持乐观情绪,才能更好的保养自己,只有保持乐观情绪才能更加充分地调动机体潜能,最终摆脱病魔。
红斑狼疮病友们:让我们以乐观、豁达的态度,积极不屈的毅力,去面对病魔的挑战,让我们每时每刻都高兴快乐,让我们每天都开心充实。
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如何应用中药治疗红斑狼疮的反复感染?
红斑狼疮患者由于免疫失调,特别是细胞免疫功能低下,容易出现细菌、病毒感染,并且红斑狼疮病程长,长期使用激素或应用免疫抑制剂治疗,机体的抵抗力降低,形成一些体内慢性炎症,时轻时重,反复不愈。如有些病程较长的老年患者在天气变化时常有反复感冒,上呼吸道感染及一些慢性继发性感染,一些年轻女性,出现长期不愈的泌尿系感染,有的反复出现皮肤化脓性感染等。这些患者虽然应用抗生素治疗,在急性感染时有一定疗效,但对慢性炎症,往往效果并不理想,对这些慢性炎症病变应用中医中药治疗能收到较好疗效。综观狼疮病人的体质及感染情况,属于中医的体虚外感的范畴,必须在调补五脏增强体质,提高机体细胞免疫功能的基础上给予解毒祛邪。可以在今来狼疮丸的基础上加银花、黄芩、皂刺、地丁、贯众、舌霉、车前草等药治疗。这增强抗病能力,另一方面一些解毒药物能控制慢性炎症反应,使受侵害部位得以恢复。
临床上经常在积极治疗狼疮活动的同时应用数味中药代茶饮,达到预防感染和治疗慢性炎症的作用,常用的药物有银花、菊花、甘草、麦冬、蚤休等,各用10克,每日一剂代茶饮,另外一些感染常诱发加重红斑狼疮活动,很好地预防和控制感染,对红斑狼疮的治疗有积极的作用。些药物有抑制杀灭微生物的作用,与今来狼疮丸配合应用,一方面可以控制狼疮活动,提高机体的细胞免疫。
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SLE病人如何判断疾病是否活动?
系统性红斑狼疮(SLE)是自身免疫性疾病,据上海的流行病学调查,患病率约为70/1O万,女性约为1/1O00,估计我国约有100万SLE患者。
由于系统性红斑狼疮的病因未明,这为本病的根治带来了困难。但随着近代免疫学的飞速发展,对本病的发病机制有了较深入的了解。同时,先进的免疫诊断技术、诊断标准和免疫治疗措施在临床上的广泛应用,显著提高了SLE的早期诊断率,改善了该病的预后。
1963年Jessar等报道SLE的五年生存率仅2O%,1973年Dubois等报道10年的生存率为57%, 199O年Reville等及1993年陈顺乐等分别报道的10年生存率皆达84%,说明近2O年来本病的预后有了显著改善。
SLE的病人只要及时诊断和正确治疗,能得到较好的治疗效果。多数病人能处于长期缓解,像正常人一样工作和生活。SLE 患者病情缓解后,亦需要经常关注自己的病情有无活动,一旦发现疾病有活动迹象,应及时与专科医生取得联系。那么,如何知道自己的病情有无活动呢?了解以下几点,对自我判断有很大帮助:
1.自我感觉有无乏力、易疲劳。正常情况下,病人如出现较之平时容易疲劳,经休息后没有明显改善,就应想到病情活动可能。
2.关节(如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等)疼痛、红肿,可伴晨僵或有关节积液。
3.新出现的皮疹(如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等)或原有皮疹加重。
4.无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下,不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。
5.新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡。新出现的或经常发作的斑块状或弥漫性脱发。
6. 胸膜炎症是SLE患者最常见的肺部病变。患者常主诉胸痛,随呼吸运动或体位变换而加重。SLE的心脏病变中,以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛,或尖锐性胸痛,随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重,身体前倾时胸痛减轻。如果病程中出现以上情况,应去医生处检查。
7.若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞,应考虑是否有疾病活动。
8.不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐,经过抗感染及对症处理后没有好转,应考虑到是否有狼疮性胃肠道活动存在。
9.如果SLE患者出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍,轻躁狂、抑郁等精神症状,意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等,应考虑SLE的中枢表现,应及早就诊。
总之,要全面地判断了解自己病情的变化,定期去医生处随访,配合医生积极治疗,这是SLE治疗策略中很关键的一环。
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激素常见的副作用有哪些?
激素是治疗红斑狼疮中最主要的抗炎,免疫抑制药物。皮质激素治疗红斑狼疮已有50多年的历史了,在这不长的历史上,有成功的经验,也有失败的教训,在不断的摸索,有断探讨过程中,人们总结出任何药物的应用都有其正反两个方面的作用,就激素来说,用得好可说是救命药,把其比喻为通往健康之路的桥梁也不为过,但用得不好,激素又可成为毒药,其副作用是不可忽视的,总体来说,其副作用多数与剂量和治疗持续时间有关。
1、感染:因为能抑制机体对炎症的反应,而使机体抗感染的能力下降, 因此,表浅的或轻微的感染可能演变为全身性感染,静止期感染可能转变为活动性感染,能使潜在的病灶如化脓性病灶,结核等活动和扩散,所以平时应注意预防感染,细心观察病情,必要时及时减量并停用,而当有急性感染中毒发生时,必须与足量、有效的抗菌药物配合应用,合并结核者与足量的抗结核药同用。
2、体态改变:许多激素治疗的患者可发生体态的改变,以致影响患者的精神,情绪,由于长期应用激素可使脂肪重新分布,患者可出现满月脸、水牛背、躯干肥胖、四肢瘦小向心性肥胖等体态改变,还可出现痤疮、多毛、皮肤紫纹等影响美容。
3、糖尿病:激素可增高肝糖元,补充血糖,诱发糖尿病,应用大量皮质激素时应注意观察血糖、尿糖变化,发生高血糖则应给予降糖药治疗,必要时可应用胰岛素治疗,但随着激素用量的减少,降糖药或胰岛素用量可减少。
4、骨质疏松:激素可使骨质脱钙,变为骨质疏松,骨质疏松即指单位体积骨量的减少,就好象盖房子减少了钢筋用量一样,很容易造成骨折。无菌性骨坏死,尤其是发生在股骨头的骨坏死也是一种常见的并发症,但其发病机理可能是由股骨头血液循环障碍与毛细血管炎所造成的骨股头坏死,因其坏死原因不是细菌感染而致,也称之为无菌性股骨头坏死。所以长期用激素的患者一定要定期做骨密度测定,做到心中有数,同时在服用激素时,加服维生素和钙制剂,这样可减轻皮质类固醇所致的骨质减少,以预防和治疗骨质疏松症,适当的体育锻炼可促进骨骼的血液循环, 促进新陈代谢,对防治骨质疏松与股骨头坏死有一定的帮助。补钙是一个长期的任务,患者务必要持之以衡,坚持不懈,才能取得较好的疗效。
5、消化性溃疡:激素可刺激胃酸,胃蛋白酶分泌,过多的消化液常可造成胃炎,胃及十二指肠溃疡,甚至穿孔出血,患者如出现消化道症状,在服用激素时应与制酸剂同服,以保护胃粘膜免受损伤,临床常用的有雷尼替丁,陈香露百露等,可作为口服激素药的协同用药常规使用。
6、电解质紊乱和高血压:激素可导致水钠潴留而引起水肿,有很多患者出现高血压,由于钾排泄增多,患者常有低钾发生,对充血性心力衰竭或明显的周围性水肿病人应选用对水盐代谢影响小的激素类,定期检查患者的电解质平衡状况。激素类药物治疗常并发高血压,尤其是狼疮肾的患者,此时,一方面尽量减少激素用量,一方面使用合适的抗高血压药物,如心痛定、开搏通等。尽管有些抗高血压药物可能对狼疮体质带来副作用,但在权衡了利弊之后仍需果断使用。
7、其他:大量应用皮质类固醇时患者可明显的出现兴奋,易激惹,欣快感,神精过敏,失眠,也可出现抑郁症或精神病,长期大量应用激素可出现肌无力,肌萎缩,甚至肌炎,眼压增高,甚至青光眼,皮质腺功能减退等。月经不调甚至闭经也是很常见的。
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狼疮缓解后激素如何减量?
狼疮缓解后,激素应逐渐减量。减量方法不当,会引起狼疮复发。有两种减量方法应当避免。其一、有的患者家住偏远地区,购药不方便,激素用完后,就停用激素。其二、有的患者,特别是年轻女性,担心体形改变,往往激素减量过快。以上两种情况可能会引起狼疮复发。
大多数病人希望医生告诉一个具体方法,比如多少天减一片,多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样,每个人对药物的反应也不一样,很难说出一个固定方案,但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后,可开始减量。日服剂量为40mg以上时,每次可减10%,约为一片强的松。每一、二周减一次。日服剂量为25mg时,减量速度渐慢,间隔4~8周为宜。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化,化验项目中要注意有无补体减低,抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高,有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题,可继续减量 。如怀疑有复发的可能,应停止减量,密切观察。一般有肾炎、血小板减少、间质肺炎等重要脏器受累的病人,往往需要一个15~10mg/日的维持量,不一定全部减完。
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实验室检查
一、一般检查 病人常有贫血,白细胞和血小板减少,或表现为全血细胞减少。血沉常增快。肾损害者有程度不等的尿检查异常,如蛋白尿、血尿。血浆蛋白测定可见球蛋白增高,特别在有肾变性肾炎时,白/球蛋白比例倒置,血胆固醇增高,严重肾损害者血中尿素氮和肌酐升高。
二、免疫学检查 血中存在多种自身抗体是其特点,抗核抗体(ANA)在病情活动时几乎100%阳性。阴性时更换检查方法可能出现阳性,抗核抗体阴性时不能完全排除本病,需结合临床和其他实验室检查资料综合分析。抗双链DNA(ds-DNA)抗体对诊断的特异性较高,但阳性率较低,为40-75%,与疾病活动和肾脏损害密切相关,抗体效价随病情缓解而下降,抗Sm抗体约在30%SLE中呈阳性反,因其特异性高,又称为本病的特异性抗体。对于不典型、轻型或早期病例,按SLE标准不足确诊者,若抗Sm抗体阳性,结合其他表现可确诊。
三、免疫病理学检查 肾穿刺之活体组织切片免疫荧光研究提示,免疫球蛋白主要是lgG、lgM伴补体沉积于SLE肾炎的肾中。沉积有三种类型即系膜、内皮下、上皮下。沉积沿肾小球基膜呈颗粒状。系膜型沉积在毛细血管袢之间呈不规则状、均匀链状或颗粒状。20-50%狼疮肾炎者在肾小管基膜和间质中有免疫复合体(IC),并伴显著间质纤维化和单核细胞浸润肾小管损伤。临床表现和尿液异常及肾活检异常之间不完全一致。皮肤狼疮带试验即应用免疫荧光法在患者皮肤的真皮和表皮结合部位,见到免疫球蛋白和lgG、lgM和补体沉积,呈粒状、球状或线状排列成黄绿色荧光带。正常皮肤暴露部,阳性率为50-70%,皮肤病损部可达90%以上,在非暴光部位出现阳性狼疮带试验者多系病情严重,或伴有肾炎、低补体血症及高DNA抗体水平者。
四、其他检查 约20-50%SLE患者类风湿因子阳性。15%患者梅毒血清反应呈假阳性。病情活动期C反应蛋白增加。31%患者血清中可测出冷球蛋白,冷球蛋白多是混合性,代表血中的免疫复合物,含lgG和补体C1、C3及lgM和/或lgA。 系统性红斑狼疮损伤相应脏器之后,可以出现心电图、脑电图、B超等相应检查异常。
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过度劳累为什么会诱发和加重红斑狼疮?
人的身体就象一部十分精密复杂的机器,各个系统各个脏器之间,互相依存,互相制约,功能互补才能使人体的各种机能处于平衡状态而维持正常的生理活动。人在日常生活工作中,不断受到各种外界不良因素的侵害和干扰而不发病,是因为人体本身存在应激调节机制,能够把失去平衡的状态高速恢复到原来平衡状态,当人体过度劳累(超体力劳动或超脑力劳动)时,人体的应激调节能力下降,而不能很好的调节机体的各种失衡,从而导致疾病的发生或加重,尤其是红斑狼疮更是如此。有很多人就是由于过度劳累而发病的。在红斑狼疮患者中,由于一次旅行,一次郊游,一次登山而导致疾病复发加重的例子不胜枚举。
一患者经过治疗病情缓解稳定,各项化验指标都已正常,抗核抗体都转为阴性,94年春节前在南京爬了一次紫金山后,肾脏受到严重损害,尿蛋白4+;还有一位患者,原来从没有任何不适症状,连续十几个小时攀登华山又下到山底后,突然昏厥不省人事,后经检查确诊为红斑狼疮,很快死亡。
在临床中发现,绝大多数患者都是完美主义者,平时争强好胜,不甘人后,为了达到超越别人的目的,往往付出比其他人更多的体力和精力,久而久之,发为本病。曾有一位患者,十一岁女孩,体格发育象青年人,智商较高,一夜能阅读几十万字的一本武侠小说,并能给人叙述其中的人物和情节,实际上她的能力和脑力劳动超越了她年龄和身体所能承载的极限,没有其他任何诱因而发为本病。
虽然对过度劳累诱发和加重红斑狼疮的原因还没有比较科学的解释,但这都是不争的事实,因此避免过劳,避免参加剧烈运动,理所当然的成为医生对红斑狼疮患者一条重要医嘱,也是患者必须遵守的一条原则。
4个加号表示100毫升尿液中蛋白含量在500毫克以上
红斑狼疮会遗传吗?
在免疫风湿科的临床工作中,常有红斑狼疮患者提出这样的问题:红斑狼疮会遗传吗?
的确,我们在免疫风湿科的临床工作中,发现有部分红斑狼疮患者是有家庭史的。如母女、姐妹、兄妹都患红斑狼疮的情况。这种红斑狼疮患者家庭中多人患病的现象,在一定程度上反映了红斑狼疮的遗传特征。
有资料显示,系统性红斑狼疮患者家属的发病率比一般人群发病率高出数十倍,家族成员中免疫学异常的发生率也比正常人高。据临床资料调查,单卵双生的红斑狼疮患者发病的一致率和病情严重一致率明显高于异卵双生子。当然,也并不是所有患红斑狼疮的人都具有家庭史。
众多的临床研究表明,红斑狼疮的发病具有一定的遗传性,且属多基因遗传,即是多种致病遗传基因共同作用的结果。在家族遗传性的基础上,是否发生红斑狼疮,更大程度上取决于各种内外因素的存在,而且这种影响因素非常多。因此,如果家庭中有系统性红斑狼疮的患者,其他家庭成员对此要有一定的警惕,并采取一些预防措施。比如防止病毒感染;不要长时间在强日光下暴晒;避免过度劳累,保持心情舒畅;避免用已确定可诱发系统性红斑狼疮的药物等等。另外,如果出现了红斑狼疮的相关症状,如皮疹、关节痛、脱发、蛋白尿或血尿等,应及时到风湿科请专科医师检查。这样,即使出现红斑狼疮,也可以作到早期诊断和治疗,防止并发症的出现。
什么是系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮(SLE)是一个累及多系统多器官,临床表现复杂,病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地,地区差别较大。据估算,我国大约有一百万SLE患者,并呈逐年增加趋势。多发于生育年龄女性。过去,由于对疾病认识不足,SLE患者死亡率很高,因此人们产生了一种恐惧感,甚至把它和癌症相提并论。近20年来,由于临床免疫学的飞速发展,SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确诊断和治疗,特别是坚持长期随诊的,病情多能控制住,生活得很好,很多人还组织了幸福的家庭,生儿育女,生活质量有了明显的提高。据统计,目前我国SLE患者的10年存活率达84%以上,已经处于国际先进水平。
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如何诊断是否患有系统性红斑狼疮?
目前通常采用美国风湿病学会1982年修订的分类标准。 1、 面部蝶形红斑 2、 盘形红斑 3、 日光过敏 4、 口腔或鼻咽部溃疡 5、 非侵蚀性关节炎 6、 浆膜炎 7、 肾脏损害 8、 神经病变:癫痫发作或精神病 9、 血液异常:溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少或血小板减少。 10、 免疫学异常:狼疮细胞阳性、抗ds-DNA抗体阳性、抗SM抗体阳性、或持续6个月的抗梅毒血清试验假阳性 11、 抗核抗体阳性临床上,在排除其他病症的前提下,如果具有上述11项标准中的4项或4项以上表现,均可诊断为SLE。注:由于SLE诊断较为复杂,必须到正规医院,由专科医生确诊,不能自行诊断,以免误诊。
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系统性红斑狼疮有哪些早期表现?
SLE是一种全身性疾病,皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。如:发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指端红疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、贫血、白细胞、血小板数下降、头痛、幻觉、幻听、木僵状态、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、不能平卧、出现胸水、心包积液等。
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患者如何选择治疗方式?
一定要到正规的医院诊疗,通过正规的检查、检验,确诊是否患有SLE,并在专科医生的指导和监控下进行治疗、用药。不可听信广告宣传,自行服药,或是凭着自我感觉,增减剂量或是停药。
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患者需要做哪些实验室与器械检查?
1、 抗核抗体谱:滴度 1:20有临床意义。其中抗ds-DNA抗体是SLE特异性抗体,与疾病活动性及预后有关;抗Sm抗体和抗Rib抗体是标记性抗体,不代表疾病的活动性;抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者常常有口干、眼干等症状,抗RNP抗体阳性的患者常常有雷诺现象。50%~70%的患者抗组蛋白抗体阳性。
2、 皮肤狼疮带试验:患者在皮肤的表皮与真皮层交界处,会出现免疫复合物沉积。取皮肤活检,则可以在荧光显微镜下看到表皮与真皮交界处有线型的草绿色荧光。称为皮肤狼疮带试验。狼疮带对诊断SLE有一定帮助,但是并非SLE患者所特有,但狼疮带试验强阳性往往提示SLE可能。
3、 血沉、血常规、尿常规
4、 血清补体C3、C4、CH50:补体水平与SLE活动度负相关,血清补体极度低下,疾病则处于进展期。
5、 循环免疫复合物:SLE活动期增高。
6、 血清蛋白电泳:活动期血清γ球蛋白或α2、β球蛋白增高,治疗后恢复正常。
7、 类风湿因子:20%~30%SLE患者类风湿因子阳性。
8、 抗磷脂抗体:抗磷脂抗体的存在可以造成动、静脉栓塞;也可引起血小板减少而出血。抗磷脂抗体除发生脑病外,还可导致死胎或流产。
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怎么知道SLE复发了?
如果出现下列症状和实验检查的异常,则要考虑疾病复发。
1) 原因不明的发热。即发热不能以感冒,咽部、肺部、泌尿系感染等解释,也并非其他疾病所致;
2) 新鲜的皮疹再现或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;
3) 关节肿痛再次发生;
4) 脱发明显;
5) 口、鼻新鲜溃疡;
6) 出现胸水或心包积液;
7) 蛋白尿增多;
8) 白细胞或血小板减少或贫血明显;
9) 出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;
10) 抗双链DNA抗体滴度增高;
11) 血沉增快,为 50毫米/小时以上;
12) 补体下降,尤其C3下降。 建议您按照医嘱定期复诊。
系统性红斑狼疮知识小问答?
SLE与发热的关系如何?发热往往说明SLE病情在活动,要采取措施及时治疗,以免使病情发展。 蝶形红斑是怎么回事?蝶形红斑发生在两侧面颊部,呈成片状的红斑,高出皮面,色泽红,它是病情活动的一个标志,需要积极治疗。 为什么会有口腔溃疡? SLE会影响粘膜病变,表现为糜烂、溃疡和红肿,常常是无痛性的。粘膜病变的加重往往提示病情的活动程度。此时要注意口腔的清洁卫生,避免辛辣食物的刺激。 为什么易脱发? SLE患者容易引起毛发脱落,主要是由于皮肤下的小血管炎,导致对发囊的营养供应障碍,使得毛发的生长受影响而致。一般在病情控制后,毛发可以再生。如出现再次脱发,可能是疾病复发的症状。 为什么常有月经紊乱,甚至闭经? SLE是自身免疫控制网络紊乱性疾病,可导致月经紊乱。长期应用激素和免疫抑制剂也会造成月经紊乱甚至闭经,如长期应用环磷酰胺可抑制卵巢功能,服用雷公藤超过半年者也常有月经紊乱和闭经。 SLE会影响关节吗?关节炎在SLE中是最常见的一种临床表现,多见于近端指间关节、腕关节和膝关节,表现为肿胀和疼痛,常常为对称性的。SLE的关节炎一般不会破坏关节,对症治疗即可。 SLE会影响心脏吗?心脏是SLE累及的重要脏器之一。一般发病率约为50%。心脏病变包括心包炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠状动脉炎。只要及时用激素和免疫抑制剂治疗,大多数病人病情可获迅速控制。 SLE会影响肺吗?狼疮性肺炎的发病率不高,约占SLE的10%左右,一般预后较差。故而要积极地治疗SLE,防止这类情况的发生。定期拍胸片,看看有没有肺部的动态改变。 SLE会影响胃肠道吗? 25%~50%的患者有胃肠道症状。主要是胃肠道的血管炎引起,有的是长期用药带来的副作用。故而不要暴饮暴食,要少量多次进食,不要吃辛、酸、辣等刺激胃肠道的食物,更不能吸烟和饮酒,避免加重胃肠道的负担,使病情加重。 如何防止肾病的发生和发展?肾病是造成患者死亡的常见原因。因此应采取积极措施防止肾病的发生。如已有肾病发生,则应正确、合理治疗,切勿失去治疗机会,导致肾功能衰竭。为防止肾病的发生、发展,患者应定期门诊随访,经常检查尿及肾功能;测血压,查肝功能、电解质等;做肾穿刺,了解肾损程度;使用帕夫林等药物,防止肾病发展。 如何及早发现狼疮脑病?对于活动期的患者,如在发热、关节肿痛、心包和(或)胸腔积液、手指血管炎、面部红斑出现
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的同时并发头痛、呕吐,兴奋或忧郁,或哭闹无常,或排尿、排便困难,四肢麻木等,应及早作腰穿,进行脑脊液检查,或CT、磁共振检查。及早而又充分的治疗,完全可以使狼疮脑病治愈而不留任何后遗症。
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系统性红斑狼疮患者生活疑问ABC?
SLE患者能否结婚?按目前的治疗手段,大多数患者病情都能很好地控制,在病情得到控制后,完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励,有助于疾病的控制,有助于患者树立战胜疾病的信心。 SLE会不会影响性功能? SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变,不会影响性欲和性功能,也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退,如雷公藤。所以,治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。 患了SLE能生育吗?红斑狼疮并不是传染病,也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病,所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展,一般小剂量激素使用,病情稳定在1年以上,可考虑结婚、生育。 SLE患者妊娠应注意什么?在围产期要密切注意自己身体的变化,如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等,要经常和专科医生联系,做好详细的记录,使专科医生对你的病情有所了解,同时要定期进行产前检查,不断了解胎儿在宫腔内发育情况以及母亲有没有病情变化。在妊娠早期绝对不能用一些对胎儿不利的药,多吃新鲜水果和增加营养,心情要舒畅,同时夫妻间的体贴和安慰照顾,是孕妇最大的精神支柱。 SLE会不会遗传? SLE发病原因是综合因素的结果,受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫的条件等因素影响。此病只能称为有遗传倾向,而不能称为遗传病。大多数患者的子女是正常的、健康活泼的。 为什么晒太阳会诱发SLE?约40%的SLE患者会出现光敏感,太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以有光过敏的患者,外出时如天气晴朗,最好戴一顶帽子或者撑把伞,以避免紫外线的直接照射而使病情加重。 SLE患者能不能用化妆品?某些化妆品含有化学试剂,尤其带芳香胺的化学物质,这些物质可以诱发狼疮。也有在染发或纹眉后发生狼疮的例子。故而为避免化学物质的刺激作用,最好勿用化妆品。 SLE患者的饮食应注意什么? SLE患者饮食无特殊禁忌。但某些食物,如芹菜、无花果、蘑菇、烟薰食物,苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮,应尽可能避免。要注意低盐饮食,多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜。但如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物,同时患糖尿病的患者还需限制主食及甜食。总之,SLE患者饮食宜清淡,低盐、低脂肪、高蛋白。 哪些药物能诱发SLE?肯定可诱发SLE的药物有:肼屈嗪(肼苯哒嗪)、普鲁卡因胺、异烟肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。
可能诱发的药物有:苯妥英钠、青霉胺、奎尼丁、普萘洛尔(心得安)、氧烯洛尔(心得平)、硫氧嘧啶、三甲双酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巯甲丙脯酸)、甲巯咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸盐、用于整形的硅氧胶等。
未肯定的药物有:磺胺药、灰黄霉素、保泰松、口服避孕药、青霉素、链霉素、四环素、扑米酮(扑痫酮)等。
SLE患者在疾病控制后,尽量不要服用上述药物,以免病情加重或使病情变得更加复杂化。 SLE能否根治? SLE的病因并不清楚,所以目前SLE不论采用中医还是西医治疗均不可能根治。但是,已有充分的药物可以使疾病长期缓解,患者可以过正常人一样的生活。
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SLE的治疗原则
活动期应积极治疗,使其缓解;缓解期应调整用药,减少药物副作用,防止疾病复发。患者要做到五要五不要。 五要:要听从医嘱,要充分休息,要精神愉快,要合理饮食,要定期复查。 五不要:不要乱用药,不要过度劳累,不要阳光曝晒,不要道听途说,不要突然停药。医务工作者们正在努力研究,寻找其发病的原因。相信不久的未来,SLE会有彻底治愈的一天。
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红斑狼疮病人应如何自我保健?
红斑狼疮病人应该加强自身护理保健,这对疾病的预后也有着很关键的作用。应使病人保持乐观的态度和良好的心情,帮助她们树立战胜疾病的信心。对轻症的病人要合理安排饮食起居,如多食高蛋白、富营养的食物,除芹菜、菌类等食物能激发细胞免疫诱发疾病活动外,无需对鸡、鸭、肉、海鲜等忌口,注意休息,夜间睡足8小时以上,午后小憩1小时左右。有光过敏病人出门应避免日光晒。对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理: (
1)面部红斑:应保持面部清洁,经常用清水洗脸,用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等。
(2)口、鼻粘膜溃疡:保持口腔卫生,饭后清洁口腔,用软牙刷刷牙,局部用碘甘油等涂抹。
(3)脱发:用温水洗头,边洗边按摩头皮。
(4)长期卧床:应注意防止发生褥疮,多翻身,局部保持清洁,拍背以利痰液咳出,注意大小便的变化。
(5)注意药物的副作用:如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等,应及时向负责医生反映,采取措施。
总之,良好的护理对红斑狼疮的病情发展和恢复是非常重要的,有时甚至可以起到药力所不能达到的效用。
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红斑狼疮病情控制后能正常工作吗?
患了红斑狼疮,病人往往会产生一种悲观情绪,认为这个病治不好了,总是要死的,有的甚至自杀来了却一生,有的长期闷在家里不敢工作,消极地了却一生。其实这些想法都是错误的,过去对这个病认识不足,死亡率是很高,但是近20年来,这个病的治疗已有了很大的进展,治疗方法也越来越多,经过正确的治疗,很多病人可以长期缓解,所以红斑狼疮并不可怕,可怕的是思想上的悲观和失望。作为病人,首先要对自己的病情有所了解,不断的与医生勾通,了解一些防病治病的知识,大多数病人经过恰当的治疗,病情能够控制和稳定,有许多病人恢复了工作能力,甚至还有的病人勇于丢掉“铁饭碗”,选择一条充满风险和困难的道路,闯出了一番事业。作为医生,也不希望病人长期呆在家里,躺在病床上。当病人病情控制后,应该接触社会,减少心理压力,参加工作,把自己学到的知识贡献给社会,这样有利于病人的治疗。作为病人家属,要理解病人,积极鼓励病人面对疾病,面对社会,面对人生,在医生—病人—家属三者的配合下,帮助病人战胜思想上的病魔,面对人生。当然,首要条件就是把病情控制好,然后才能参加一些力所能及的工作。
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如何治疗药物引起的恶心、呕吐?
泼尼松(强的松)和免疫抑制剂等药物治疗红斑狼疮能引起胃肠道反应,其中最多见的就是恶心、呕吐。
药物引起的恶心、呕吐最多见的为对胃肠道粘膜的刺激所致。不同的药物对胃肠损害的程度不同。泼尼松主要是增加胃酸分泌和对胃粘膜的直接刺激,使胃保护层变薄。环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等免疫抑制剂则是由于干扰胃肠细胞分裂和修复而引起恶心、呕吐。
上述对胃肠有直接刺激作用的药物治疗红斑狼疮的疗效一般都很好,因此临床上存在两个方面的问题,一方面是医生和病人都不愿因为这类药物轻微的副作用而放弃它们的使用,另一方面也不希望药物对机体影响太大。临床上对这类药可先行试用,如疗效好则继续用药。如果胃肠实在不能耐受则尽早停用,一般可用以下方法进行治疗。
(1)药物治疗后引起恶心、呕吐,但疗效甚好,则可停药数日,待胃肠症状缓解后继续使用。
(2)可先减半应用,并多饮水,降低药物在胃肠中的浓度,而减轻刺激。
(3)可饭后服用,这样食物能保护胃粘膜。
(4)用胃粘膜保护剂,如硫糖铝制品和抗酸制剂。
(5)如上述方法无效,可试用少食多餐法,即把每日3餐改为每日6餐,使胃中总有食物存在,从而减少药物对胃的直接刺激。
(6)可用多潘立酮(吗丁啉)、甲氧氯普胺(胃复安)等胃肠动力药,来减轻症状。
(7)如再严重,则要停药,可做胃镜检查了解损害程度。
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狼疮性肾炎如何注意饮食?
很多狼疮性肾炎病人非常关心自己的饮食问题。的确,饮食的好坏对疾病的治疗有一定影响。 由于狼疮性肾炎致大量的蛋白质丢失,每个病人每日平均要丢失2克左右,所以会导致血液中蛋白质的含量下降,每日必须补充一些优质蛋白来维持机体的蛋白质平衡。所谓优质蛋白是主要指动物蛋白,如鱼、肉、鸡、鸭等均可,要根据自己的经济情况而决定,可以比平时适当多吃一些,来补充肾脏中丢失的蛋白量,但不能吃得太多,以免不消化。还可以吃一些新鲜蔬菜来补充人体的维生素,千万不要“忌口”。很多人听了谣传,说患了病这也不能吃那也不能吃,拼命节食,造成了机体的衰弱,不利于机体的抗病能力。由于肾脏缺血,可使肾脏分泌肾素,激活血管紧张素而产生高血压,同时由于排钠功能的减退,使水钠潴留,更加重了高血压,所以要限制每日钠盐的摄入量,一般每日在3克左右,同时要补充一些活化的维生素D来帮助钙的吸收。外出时要多穿衣服,注意预防感冒,以免使病情加重。
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红斑狼疮的治疗原则是什么?
红斑狼疮不像感冒那样,随便到药房里买些药吃就可以了,红斑狼疮是一个复杂的疾病,需要有经验的医生长期的随诊治疗,才能把病情控制住。但是治疗原则,则需要医生和病人、病人家属共同了解,配合医生来控制疾病的复发。
(1)了解疾病的严重程度:这就像打仗一样,首先需要熟悉情况。一般而论,关节炎、口腔溃疡、皮疹或胸膜炎属于轻的临床表现,弥漫性肾炎、中枢神经系统累及、溶血性贫血及血小板减少是疾病严重的表现。
(2)个体化:每一个病人对药物的治疗反应都不同,所以治疗方案和药物的剂量必须个体化,治疗了一个阶段以后,把药物控制在合适的剂量,以防疾病复发。
(3)风险/效果比率:每次用药都要评估所选药物和剂量对病人的风险/效果比率,许多药物既有疗效,又有副作用,因此在治疗过程中,必须在控制病情活动和药物毒性作用之间寻求最适宜个体的药物和剂量。
(4)随访:不论病情控制与否,都要作长期随访,按病情每隔1—12个月全面检查1次,病情长期缓解者可试停药。
(5)抗核抗体与治疗:各种抗核抗体,包括抗RNP、抗Sm、抗SSA等抗体是诊断疾病的重要标志,而非考核疗效的指标。这点很重要,医生和病人都要记住。如仅有抗核抗体阳性而无临床表现,一般不需要治疗,但是对具有高滴度的抗双链DNA抗体的病人,应警惕疾病活动性,特别是狼疮性肾炎。
(6)光过敏:红斑狼疮有光过敏的仅占40%,不是所有的病人都要避免太阳晒,只有一些皮疹较严重或者有光过敏病史的病人要注意这个问题,在晴天出门最好撑把伞,避免太阳光的直接照射。
(7)提高生活质量:由于红斑狼疮治疗效果越来越好,长期生存率不断提高,所以提高病人的生活质量就放到了重要位置。对病人要给予精神支持。在开始治疗阶段,休息十分重要。但当药物已能充分控制症状时,应鼓励病人活动,参加适当的工作,儿童尽可能复学。病情经长期控制或缓解后,可以考虑婚姻和生育。
总之,红斑狼疮的治疗就像绘画一样,颜料、纸、笔都已准备好,等待着医生和病人、病人家属的共同构思和描绘。
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抗磷脂抗体综合征是怎么回事?
一个反复流产的妇女,妇产科检查多次找不出原因,既不是内分泌的变化,又不是器官功能的异常,这个时候就应该想到有抗磷脂抗体综合征的可能。 抗磷脂抗体综合征在1952年发现,多见于红斑狼疮等一些结缔组织病病人中,也可见于某些原因不明的女性。它的主要临床表现是反复血管内血栓形成、自发流产和血小板减少,伴有抗凝因子和抗磷脂抗体阳性的实验室检查。其发生的原因目前还不十分明确,可能和以下因素有关:大家知道血管内皮是由磷脂组成,如果体内出现了抗磷脂抗体,就可以和血管壁上的磷脂结合,破坏血管内皮,形成血栓,导致局部组织的血供障碍,如果发生在子宫,则可影响胎盘的血液供应而造成流产。
红斑狼疮病人中有一部分是抗磷脂抗体阳性,发生率为20%~50%。但抗磷脂抗体阳性不等于有该综合征,要有发生血栓的临床表现、习惯性流产等才能考虑本病。还有的红斑狼疮病人出现血小板减少和中风、心肌梗死、失明等,这些都可能与本病有关。 80%的抗磷脂抗体综合征病人可出现皮肤网状青紫。
总之,抗磷脂抗体综合征是一个危害较大的疾病,多见于红斑狼疮,应该引起病人和医生的重视。
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如何判断红斑狼疮活动?
对于每一个病人,都应该对自己的疾病有一个全面了解,判断自己的病情是活动还是稳定,这对于边远地区医疗条件差的病人尤其重要,不要因为对病情的不了解而延误了及时治疗的时机,现将近几年临床常用的红斑狼疮活动的判断标准做一介绍。
1980年有人提出了红斑狼疮活动计算标准,包括7项指标:
①关节炎。
②实验室检查异常:狼疮细胞阳性;白细胞计数低于4X10’/升;补体下降。
③皮疹、粘膜溃疡、脱发。
④胸膜炎、心包炎。
⑤癫痫、狼疮性头痛、精神异常。
⑥血管炎。
⑦尿液变化,如蛋白尿、血尿。
以上指标,存在1项为1分,不存在者为0分,可将病情分为活动组和非活动组,当积分大于或等于2时,提示病情活动,7分为极度活动。
另外,当目前使用的激素量仍不能控制皮疹、关节炎、精神症状、浆膜炎等病情的发展,则考虑病情活动,在一些没有治疗过的病人中,出现了补体降低、血小板减少、白细胞减少等要考虑病情活动。
有人还将红斑狼疮的病情分为重度活动、中等活动和病情稳定三种等级,当出现关节痛、心包炎、血管炎、肌痛、脑或肾损害中的3项以上时为重度活动,仅出现1项或者2项者为中度活动,无上述表现的为病情稳定。
总之,要全面地判断了解自己的病情变化,要定期去医生处随访,配合医生积极治疗,尽快地控制住自己的病情。
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我国红斑狼疮诊断标准如何?
在1985年全国风湿病会议上,上海风湿病学会受全国风湿病学会的委托,应用电脑和现代免疫技术相结合制订出13条红斑狼疮诊断标准(见表2),并经国内27个不同地区医学院校或省级医院验证通过,该方法适合我国对早期或者不典型红斑狼疮的诊断,目前已被普遍应用,并且在1987年被正式作为我国红斑狼疮诊断标准而载入大专院校医学教科书。
我国红斑狼疮诊断标准
1.蝶形红斑或盘状红斑
2.光敏感 x10’/升或溶血性贫血
3.口腔粘膜溃疡
4.非畸形性关节炎或多关节痛
5.胸膜炎或心包炎
6.癫痫或精神症状
7.蛋白尿、管型尿或血尿
8.白细胞少于4x10’/升或血小板少于100
9.荧光抗核抗体阳性
10.抗双链DNA抗体阳性或狼疮细胞阳性
11.抗Sm抗体阳性
12.O降低
13.皮肤狼疮带试验(非皮损部位)阳性或肾活检阳性
符合上述13项中任何4项者,可诊断为红斑狼疮。
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什么叫抗RNP抗体?
抗RNP抗体是一组自身抗体,也属于抗核抗体。可见于35%~45%的红斑狼疮病人和95%~100%的混合性结缔组织病病人,其他自身免疫病检出率不高。混合性结缔组织病是既有肌炎又有红斑狼疮和硬皮病特点的一类疾病。
它也是作为一种标记性抗体,在诊断和鉴别诊断上有重要意义,但是与疾病的活动和稳定无关,一般只要检测1次即可,正常值为阴性,过去用电泳法很难区分这一组RNP的特异性,现在应用免疫印迹技术就可以把RNP分成许多分子不同的抗体,这对于研究抗RNP抗体的特异性具有重要意义。
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什么叫抗Sm抗体?
Sm是一位病人名字的缩写,在这位诊断为红斑狼疮的病人血清中,首次找到了这种抗体,因此命名,以后大量的报道证实在红斑狼疮病人血清中,存在此种抗体,属于一类抗核抗体。抗Sm抗体是诊断红斑狼疮的特异性抗体,在我国红斑狼疮病人中,阳性率占30%。因此抗Sm抗体阴性也不能排除红斑狼疮,要结合其他检查,符合诊断标准才能诊断。
抗Sm抗体具有辅助诊断意义,但与疾病的活动无关,一般化验1次后,就不必复查,目前常用的检测方法有电泳法和免疫印迹法,如两种方法同时使用,则可大大提高阳性率,提高检测的精确度。
一般检测结果就阴性和阳性之分,不需要作滴度和效价。
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什么叫抗核抗体?
抗核抗体是能与细胞核或者其组成成分反应的自身抗体,主要出现在红斑狼疮等一类自身免疫病,是诊断红斑狼疮的主要手段之一,但是偶尔也可以在老年人和使用某些药物后出现抗核抗体阳性,但是它们的效价是很低的。
过去多用测定血液中狼疮细胞来确定病人的抗核抗体,由于它的检出率低,而且又没有特异性,况且需要有经验的技术员才能辨认出它是狼疮细胞,所以这个方法目前已逐步不用,取而代之的就是荧光抗核抗体的检测。
目前主要用Hep—2细胞作为基质,用间接免疫荧光法来测定抗核抗体。因为这种细胞的核大,结构松散,而且分裂、生长快,易于抗原的暴露,很容易与病人血清中的自身抗体结合而显色,所以灵敏度很高,已在有条件的医疗单位中开展。
一般说,抗核抗体阴性可以排除红斑狼疮,而高滴度的抗核抗体阳性则说明病人可能患有红斑狼疮,是红斑狼疮重要的诊断标准之一。
此外,抗核抗体的荧光图象主要可分为五种,表示不同的病因:
(1)周边型:可能反映抗双链DNA抗体,多见于红斑狼疮。
(2)均质型:多见于活动期红斑狼疮、药物性狼疮等。
(3)颗粒型:多种自身免疫病,如红斑狼疮、干燥综合征等。
(4)核仁型:多见于硬皮病、皮肌炎和类风湿关节炎等。
(5)着丝点型:见于硬皮病。
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什么叫抗双链DNA抗体?
抗双链DNA抗体又称为抗天然DNA抗体,是抗核抗体的一种类型,几乎所有红斑狼疮病人都有该抗体的升高。目前认为,它在红斑狼疮的发病中起一定的作用,在一些病人中,DNA的大分子可存在于循环血液中或者粘附于多种器官的微血管上,如肾脏、肺和脑组织,与血液中的自身抗体结合,形成循环免疫复合物,导致组织损伤。目前抗双链DNA抗体多见于狼疮性肾炎中,约50%以上的狼疮性肾炎病人循环血液中的DNA浓度较正常健康人高。但为什么会增高,如何增高,目前还不得而知,相信随着科学的发展,这些难题可逐步得到解决。
一般认为抗双链DNA的效价与病情相平行,即病情活动时,抗DNA抗体效价升高,病情缓解时,效价降低。由于各地测定的方法不同,所以正常值也不同,一般来说,结合率要大于20%以上才有临床意义。
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何谓狼疮细胞?
用检测狼疮细胞来诊断红斑狼疮已沿用了许多年,过去认为是特异性的诊断,随着对红斑狼疮的认识,现在已有新的观点。它并非高度特异,可出现在红斑狼疮、类风湿关节炎、系统性硬皮病等多种风湿病中,但在红斑狼疮中的阳性率可高达40%一70%。
那么狼疮细胞是怎么形成的呢?由于种种原因,机体产生了抗细胞核蛋白的抗体,它和核蛋白结合后形成一种复合物,可被人体内的多核白细胞吞噬,这种吞噬了复合物的白细胞就称为狼疮细胞。我们可以在外周血和骨髓中找到,一般要检查多次才能在一些活动性红斑狼疮病人血中找到。
目前这一检查方法很少应用,已逐渐被抗核抗体检测等临床上敏感的试验来代替。
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狼疮带试验是怎么回事?
我们在红斑狼疮病人的皮损和(或)非皮损区之间取一块皮肤,用直接免疫荧光方法,在荧光显微镜下可以看到在皮肤的表皮层和真皮层之间,有一条串珠状条带,这是免疫球蛋白、补体等在皮下的沉积,这时我们就称狼疮带试验阳性。有人报道,在活动性红斑狼疮病人中,狼疮带试验可有50%一90%的阳性,对红斑狼疮的诊断有很大帮助。
该试验在暴露的皮肤处阳性率高,如双手背、面部、颈部等,因为取了皮肤后会留下一个小的瘢痕,影响美观,所以我们一般不取面部和颈部,而取手背上带表部位的皮肤,一般取直径4毫米的圆形皮肤即可。
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血沉增高是红斑狼疮活动的标志吗?
现在检测血沉的方法很多,主要有长管法和短管法两种,各家医院不同,所以正常值不同,超过正常值,则说明身体内有变化 。
由于血沉的检测方法比较方便,所以是红斑狼疮病人检测的最常用的方法之一。那么是不是血沉增高就能代表病情活动呢?这要视具体情况而定,在排除了感染、正常的月经变化、一些理化因素等情况下,红斑狼疮病人的血沉增高可以说是病情在活动,如关节炎、皮疹、内脏病变等,都可造成血沉增高。在病情得到了控制后,血沉可以逐渐恢复正常。如果一个病人血沉长期稳定在正常范围内,激素用量很小,我们可以说她病情已得到了控制。但血沉正常不一定代表病情稳定,还要看临床症状和激素用量。如果想生育的女性病人,血沉稳定1年以上,并且临床上也没有出现病情变化的现象,我们可以考虑让她怀孕、生育,而且相对来说比较安全。
血沉的变化要作动态的观察,一般我们1~3个月测定1次,了解血沉的变化以及临床的症状,我们就可以针对情况作出正确的判断和处理。
所以,血沉是直接反映临床有无活动性病变的最简便的参考指标。
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SLE)患者的饮食调配
红斑狼疮病人的饮食调配可结合临床辨证中虚实寒热及以上食物的属性进行,对症选用,还可根据现代研究中的人体代谢所需物质进行调配食物,如红斑狼疮患者50%以上有明显的肾脏损害,蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白血症、水肿,引起身体的很多病理变化,因此必须及时补充足够的蛋白质。补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主,如牛奶、鸡蛋、瘦肉等。食物量要适当,瘦肉每天每人不超过100克,鸡蛋不超过2个,如果食入量过多,病人不但不能完全吸收,还增加肾脏负担。肾病尿蛋白阳性患者,最好少食或不食用豆类及豆制品。
从临床看,红斑狼疮患者能量代谢发生障碍,在形成低蛋白血症的同时,有的还形成高脂血症,特别是当患者伴有发热时,消化功能降低,故宜多吃清淡容易消化的食物,不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。
侵害肾脏的病人,大多伴随水肿,在单采用激素治疗时,又会导致水钠潴留,因此要限制病人的食盐摄入量,给予低盐饮食,以免水肿症状加重。
激素是治疗红斑狼疮的首选药物,在红斑狼疮患者长期使用激素后,使糖代谢功能发生紊乱,严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中,提倡少食高糖食物,限制糖的摄入量,是十分必要的。
红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎,此时血管的通透性增加,出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺现象,因此要多吃含有维生素C的食物。长期服用激素治疗的患者,可引起钙磷代谢紊乱,骨钙丢失,造成骨质疏松,严重者可造成骨坏死,因此平时除常规服用补钙剂以外,还应多吃一些含钙食物等。
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(SLE)患者的忌口
"忌口"就是饮食禁忌,忌口是中医治疗疾病,养生健体的重要组成部分。疾病不注意忌口可加重病情,服用药时不注意忌口,药物可能与食物发生某些物理或化学变化,如发生沉淀、中和、分解等,可使药物的效价降低,甚至还能增加毒性,出现一些不良反应,使病情加重或危及生命。其中一是为某些疾病需要禁忌某些食物,如药有寒热温凉,食物属性也有寒热温凉,因此在中医治疗中重视饮食的禁忌。《内经》曰"心病忌温食,肺病忌寒食"是针对食物的性质而言,"肝病禁辛、心病禁咸、肝病禁酸、肾病禁甘、肺病禁苦。"是指食物的气味而言。现代医学的饮食禁忌则是根据患病器官及病理和临床特点而提出的。二是服用药物需禁忌某些食物,中药的饮食禁忌较多,如有天门冬忌鲤鱼;白术忌桃李;鳖甲忌苋菜;蜂蜜忌葱、蒜;荆芥忌鱼、鳖等。红斑狼疮治疗及康复过程中,确有某些食物 可诱发或加重狼疮病情,具体如下:
(1)海鲜,俗称"发物"。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象(系统性红斑狼疮患者大多为高过敏体质)诱发或加重病情。
(2)羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆,性温热,红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者,食后能使患者内热症状加重。
(3)香菜、芹菜久食引起光过敏,使患者面部红斑皮损加重,故不宜食用。
(4)辛辣食物,如辣椒、生葱、生蒜等能加重患者内热现象,不宜食用。
(5)绝对禁止吸烟、饮酒。
实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的,也是因人而异的。上述所列这些禁忌也只是相对一般而言的,由于个体差异较大,个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能"因噎废食",也不能"肆无忌惮",患者可根据自己的切身体会适当掌握。
2.关节(如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等)疼痛、红肿,可伴晨僵或有关节积液。
3.新出现的皮疹(如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等)或原有皮疹加重。
4.无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下,不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。
5.新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡。新出现的或经常发作的斑块状或弥漫性脱发。
6. 胸膜炎症是SLE患者最常见的肺部病变。患者常主诉胸痛,随呼吸运动或体位变换而加重。SLE的心脏病变中,以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛,或尖锐性胸痛,随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重,身体前倾时胸痛减轻。如果病程中出现以上情况,应去医生处检查。
7.若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞,应考虑是否有疾病活动。
8.不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐,经过抗感染及对症处理后没有好转,应考虑到是否有狼疮性胃肠道活动存在。
9.如果SLE患者出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍,轻躁狂、抑郁等精神症状,意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等,应考虑SLE的中枢表现,应及早就诊。
红斑狼疮传染吗?
红斑狼疮在我国的发病率虽然远远高于西方国家,但也仅仅只有70/10万,它与其他常见病多发病比较起来还算是比较少见的。由于病人相对较少,很多人对这个病不甚了解。听到这个病名或见到红斑狼疮病人总不免会产生"红斑狼疮会不会传染呢"?这样的疑问,回答是否定的,红斑狼疮不会由一个人传染给另一个人。
从红斑狼疮发病因素来讲,至今病因不明,人们从临床研究上发现,只是从基础和它的发生可能与遗传因素,人体内性激素水平高低,以及人体所处的某些环境因素(包括感染、日光照射、食物改变、药物作用等)有关,是上述这些因素(可能还有很多未知因素)共同作用,降低了人体的免疫耐受性,使人体的免疫功能发生紊乱,才形成了这种自身免疫性疾病。因此,它不象由各种病原体(各种细菌、病毒、真菌、螺旋体)引起的疾病那样,可以在人与人之间传播。当正常人与病人接触时,根本不必有被传染的恐惧,也不需要把病人隔离起来,红斑狼疮患者在疾病缓解稳定期,可以和正常人一样从事一般的工作,学习,参与正常人的社会活动。
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为什么红斑狼疮患者怕晒太阳?
在红斑狼疮患者中有40%的人对阳光过敏,不能晒太阳。因为被强烈阳光暴晒后,患者的面部或手及其他暴露部位可出现红斑,而原有红斑皮损的患者暴晒后则使皮损加重,严重者会引起疾病的复发。 为什么红斑狼疮患者会对阳光过敏呢?这是因为在阳光里含有一种波长为290~320纳米的紫外线的缘故。
一种理论认为:在正常情况下,人皮肤的双链DNA不具有免疫原性,被紫外线照射后使正常的DNA变性而形成一种抗原性较强的胸腺嘧啶二聚体,并且使皮肤的角质细胞产生的介素引起皮肤的自身免疫反应,而出现高出或不高出皮肤表面的红斑,这就引起了疾病的活动。
还有一种理论认为:紫外线先使皮肤细胞受损,抗核因子得以进入细胞内,与细胞核发生作用而产生皮肤损害。寒冷、强烈阳光照射也可诱发或加重本病,有些局限性盘状红斑狼疮暴晒后可演变为系统性红斑狼疮。 红斑狼疮患者,应避免在户外的阳光直晒下活动。如必须在阳光下活动时,一定要戴上遮阳帽或打遮阳伞,穿长袖上衣和长裤,以免被阳光中的紫外线照射皮肤,加重病情或使疾病复发。
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四季气候变化调整生活起居?
一年四季,气候变化无常,而四季中表现为春温、夏暑、秋燥、冬寒。红斑狼疮患者如何随着气候的变化调整自身的生活起居,对预防疾病的复发,提高生活质量有非常重要的关系。
春季气候由寒转暖,细菌病毒比较活跃,人们的活动也从室内转向室外,互相接触增多,增加了疾病的互相传染机会,并且春季乍暖还寒,红斑狼疮患者的抗病能力相对较而弱,特别容易感冒及感染其它疾病,这些因素可以诱发红斑狼疮发作或加重。另外春季是出游的季节,临床上不少红斑狼疮患者经治疗病情稳定,但由于春季踏青劳累引起复发,甚至有的暴发性发作而危及生命。因此红斑狼疮患者在春季应预防感冒,避免劳累。春季为花开季节,空气中可散发大量各种花粉,可引起红斑狼疮患者过敏,应加以预防,以免加重病情。
夏季天气炎热,阳光强烈,直射地面,红斑狼疮患者不能受阳光照射,此时应避开阳光,如必须室外活动,则应备好遮阳物品,如防紫外线伞及遮阳帽,穿长袖衫、长裙等。暑夏天气闷热,不得贪凉饮冷,引起内环境紊乱,而诱发加重疾病。必要时可选用防日光药物,如3%奎宁软膏,复方二氨化钛软膏,15%对氨安息香软膏等外用。
秋季,秋高气爽,云量较少,又由于地球公转及自转的因素,长波紫外线射向地面较多,这种紫外线直射皮肤,则引起皮肤损伤加重,出现皮肤红斑,另外秋季气候干燥,容易出现呼吸道损伤,伴有狼疮性肺损害及口腔溃疡的患者应注意预防复发。
冬季,天寒地冻,特别是北方地区气温常在摄氏0度以下,寒冷可以直接刺激皮肤,引起表皮毛细血管痉挛收缩,末稍循环不良,出现面部、耳廓、指端冻疮性红斑,加重雷诺氏现象的发生,寒冷刺激还可以使整体出现应急状态,激素需要量增加,而原有的激素维持量则相对不足,也可以使病情加重或复发,因此在冬季应特别注意防寒。另外在冬季选择护肤用品上要注意选用中性护肤品,以免引起皮肤的过敏,或对皮肤的酸碱刺激。
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红斑狼疮患者是免疫功能增强还是低下?
人体正常的免疫功能是通过细胞免疫和体液免疫实现的。而主要的免疫活性细胞则包括T淋巴细胞、B淋巴细胞、巨噬细胞、单核细胞、杀伤细胞等。T淋巴细胞分为五个亚群,这五个亚群又各具功能,除完成细胞免疫功能外,还调解平衡各种免疫活性细胞的功能,而B淋巴细胞则在T淋巴细胞的调解下,最终以浆细胞的形式分泌抗体,完成体液免疫。巨噬细胞与单核细胞通过释放淋巴因子,分泌溶酶体以及吞噬作用而发挥免疫清除功能。杀伤细胞直接对细菌,病毒,内在肿瘤细胞,畸变细胞等进行杀伤,使其溶解和死亡。上述这些免疫活性细胞是在互相协调的情况下完成人体免疫功能的。如果任何一个免疫活性细胞及免疫反应环节功能不足或过强,都会导致免疫异常,而引发多种免疫性疾病。
红斑狼疮患者,在尚不明了的内在和外来因素的作用下,机体丧失了正常的免疫耐受性,以至淋巴细胞不能正确识别自身组织细胞,出现自身免疫反应。在正常情况下B淋巴细胞受到TH、TS(T细胞的两个亚群)细胞的调解,而产生正常抗体。而实验检查表明,红斑狼疮患者外周血液中,TH、TS细胞的数值都不正常,以致B细胞高度活化,产生大量针对自身组织(包括细胞核及各种核成份、细胞膜、细胞浆各种组织成份)的自身抗体。这些抗体只与自身的组织抗原相结合,进一步形成一种叫做免疫复合物的东西,这些免疫复合物随血液循环周身,而引起全身性血管炎,继而发生狼疮性肾炎,肺炎,脑炎,心肌炎等等。造成红斑狼疮患者的多系统多脏器损害,因此从这种高抗体的病理基础看,红斑狼疮是一种免疫功能增强的疾病。所以在临床治疗中,多采用强的松及其他免疫抑制剂(环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨喋呤等)来抑制患者过度增强的免疫反应,以使病情缓解或稳定。
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系统性红斑狼疮的家庭护理
雷诺现象:避免促使血管收缩的活动, 避免暴露在冷空气中,减少抽烟,减低压力,四肢保暖。
疼痛:狼疮因组织及关节的发炎,引起疼痛,压力、疲倦、忧郁也皆会使疼痛增加。 减轻疼痛的方法:药物治疗包含治疗狼疮药物及非类固醇止痛剂。克服心理障碍,保持心情愉快。利用松弛术、瞑想、生物回馈法等方法减轻疼痛。
预防髋关节坏死:初期症状,尽可能渐次减低口服类固醇剂量,若病情需大量类固醇治疗,可改采住院注射免疫抑制剂等药物(如endoxan脉冲疗法)治疗,减少髋关节 坏死。切记遵从医师指示服药。在未换关节前,尽量避免髋关节的载重。适度调整体重。平时跑跳适度为宜,若已有关节发炎则减少跑跳等剧烈运动。补充钙片,也许可延缓骨坏死,但并不会使骨坏死好转。使用血管用药(如抗血小板药物),可改善血液循环。
肾脏穿刺检查:狼疮肾炎型态不一,治疗方向也有很大差异。因此,初犯肾炎者,医师可能会要求作肾穿刺,作病理检查,确定肾炎型态。肾脏穿刺后,为避免有内出血现象,患者最好平躺休息6-8小时,同时医护人员会监测血压的变化。
二十四小时尿液收集法:一般从早晨起床(如7AM)第一次排尿后,开始收集全天24小时尿液。将每一次的小便,集中倒于一个大容器中,到第二天早上起床的第一次解尿, 亦倒入容器中。记算容器内小便之总量。将小便搅伴后,吸取少许尿液倒于已备妥的小便试管中送检。如中途漏记一次就不够准确,而须要重新收集。收集小便最好选择不出门的日子,在家中测量,以免小便无法收回。
单次小便收集法:以早晨之第一次小便最好。准备好盛尿容器及试管。以清水或消毒液清洗尿道口周围。解尿,先拋弃前段小便,留取中段小便于容器中。将小便倒于试管中送检。女性集取尿液标本可避开月经期间;若必须检查,更需事先做会阴部清洗。
牙齿牙龈保护方法:按时补充钙质及维生素丁。摄取高钙饮食。保持良好口腔卫生,进食后勤漱口。以软毛牙刷刷牙。
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红斑狼疮患者为什么要保持乐观情绪?
勿庸讳言,红斑狼疮确实是一种慢性,顽固性疑难疾病。得了这种病,有的人丧失治疗信心,意志消沉,甚至走向绝路。实际上这是完全没有必要的,一切非理性的消沉心理非但于病无补,反而更加重病情,从本病的病因来看,有相当一部分人是由于某些精神因素特别是过度悲伤,过度抑郁和忧愁打乱了人体的内分泌和免疫机能而诱发的,既然如此,我们为什么得病以后还去悲伤、抑郁和忧愁呢,我们为什么不去换一种表现的精神,换一种超然的态度,换一种心理去积极的面对现实呢?
生老病死,是世界万物所遵循的不变的永恒法则,没有疾病就没有健康,没有死就没有生。实际上我们从出生的那一刻起,就在一步一步走向死亡。不是么,生命实际上就是一个过程,只不过这个过程有长有短,有的上百年,有的几十年,有的十来年,有的几年,甚至几天,几小时……。时间长短并不碍于生命光辉的放射和生命价值的实现。关键是我们如何把握有限的生命,而不虚度年华。
红斑狼疮虽是顽疾,但不是顽症,特别是随着医学水平的提高,我们距离彻底征服它的时间越来越近。在征服红斑狼疮的过程中,需要我们保持乐观情绪。因为只有保持乐观情绪,才能树立必胜信心,只有保持乐观情绪,才能更好的配合医生治疗,只有保持乐观情绪,才能更好的保养自己,只有保持乐观情绪才能更加充分地调动机体潜能,最终摆脱病魔。
红斑狼疮病友们:让我们以乐观、豁达的态度,积极不屈的毅力,去面对病魔的挑战,让我们每时每刻都高兴快乐,让我们每天都开心充实。
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如何应用中药治疗红斑狼疮的反复感染?
红斑狼疮患者由于免疫失调,特别是细胞免疫功能低下,容易出现细菌、病毒感染,并且红斑狼疮病程长,长期使用激素或应用免疫抑制剂治疗,机体的抵抗力降低,形成一些体内慢性炎症,时轻时重,反复不愈。如有些病程较长的老年患者在天气变化时常有反复感冒,上呼吸道感染及一些慢性继发性感染,一些年轻女性,出现长期不愈的泌尿系感染,有的反复出现皮肤化脓性感染等。这些患者虽然应用抗生素治疗,在急性感染时有一定疗效,但对慢性炎症,往往效果并不理想,对这些慢性炎症病变应用中医中药治疗能收到较好疗效。综观狼疮病人的体质及感染情况,属于中医的体虚外感的范畴,必须在调补五脏增强体质,提高机体细胞免疫功能的基础上给予解毒祛邪。可以在今来狼疮丸的基础上加银花、黄芩、皂刺、地丁、贯众、舌霉、车前草等药治疗。这增强抗病能力,另一方面一些解毒药物能控制慢性炎症反应,使受侵害部位得以恢复。
临床上经常在积极治疗狼疮活动的同时应用数味中药代茶饮,达到预防感染和治疗慢性炎症的作用,常用的药物有银花、菊花、甘草、麦冬、蚤休等,各用10克,每日一剂代茶饮,另外一些感染常诱发加重红斑狼疮活动,很好地预防和控制感染,对红斑狼疮的治疗有积极的作用。些药物有抑制杀灭微生物的作用,与今来狼疮丸配合应用,一方面可以控制狼疮活动,提高机体的细胞免疫。
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SLE病人如何判断疾病是否活动?
系统性红斑狼疮(SLE)是自身免疫性疾病,据上海的流行病学调查,患病率约为70/1O万,女性约为1/1O00,估计我国约有100万SLE患者。
由于系统性红斑狼疮的病因未明,这为本病的根治带来了困难。但随着近代免疫学的飞速发展,对本病的发病机制有了较深入的了解。同时,先进的免疫诊断技术、诊断标准和免疫治疗措施在临床上的广泛应用,显著提高了SLE的早期诊断率,改善了该病的预后。
1963年Jessar等报道SLE的五年生存率仅2O%,1973年Dubois等报道10年的生存率为57%, 199O年Reville等及1993年陈顺乐等分别报道的10年生存率皆达84%,说明近2O年来本病的预后有了显著改善。
SLE的病人只要及时诊断和正确治疗,能得到较好的治疗效果。多数病人能处于长期缓解,像正常人一样工作和生活。SLE 患者病情缓解后,亦需要经常关注自己的病情有无活动,一旦发现疾病有活动迹象,应及时与专科医生取得联系。那么,如何知道自己的病情有无活动呢?了解以下几点,对自我判断有很大帮助:
1.自我感觉有无乏力、易疲劳。正常情况下,病人如出现较之平时容易疲劳,经休息后没有明显改善,就应想到病情活动可能。
2.关节(如近端指间关节、腕关节、膝关书、踝关节等)疼痛、红肿,可伴晨僵或有关节积液。
3.新出现的皮疹(如颊部红斑、盘状红斑、冻疮样皮损、多形性红斑样皮损、血管炎性皮肤病变、甲周红斑等)或原有皮疹加重。
4.无上呼吸道感染及腹泻、尿频尿急尿痛等感染情况存在下,不明原因的发热或不明原因的血沉明显增高。
5.新出现或经常发作的口腔或鼻部溃疡。新出现的或经常发作的斑块状或弥漫性脱发。
6. 胸膜炎症是SLE患者最常见的肺部病变。患者常主诉胸痛,随呼吸运动或体位变换而加重。SLE的心脏病变中,以心包炎最为常见。主要表现为胸骨后或心前区钝痛,或尖锐性胸痛,随呼吸、咳嗽或吞咽动作而加重,身体前倾时胸痛减轻。如果病程中出现以上情况,应去医生处检查。
7.若血常规检查发现白细胞、血小板、血色素低于正常水平或小便常规中出现尿蛋白、红细胞,应考虑是否有疾病活动。
8.不明原因的腹泻、腹痛、恶心呕吐,经过抗感染及对症处理后没有好转,应考虑到是否有狼疮性胃肠道活动存在。
9.如果SLE患者出现幻觉、妄想、被控制感等思维障碍,轻躁狂、抑郁等精神症状,意识障碍、定向力障碍、计算不能等器质性脑病综合征及严重而持续的头痛、抽搐等,应考虑SLE的中枢表现,应及早就诊。
总之,要全面地判断了解自己病情的变化,定期去医生处随访,配合医生积极治疗,这是SLE治疗策略中很关键的一环。
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激素常见的副作用有哪些?
激素是治疗红斑狼疮中最主要的抗炎,免疫抑制药物。皮质激素治疗红斑狼疮已有50多年的历史了,在这不长的历史上,有成功的经验,也有失败的教训,在不断的摸索,有断探讨过程中,人们总结出任何药物的应用都有其正反两个方面的作用,就激素来说,用得好可说是救命药,把其比喻为通往健康之路的桥梁也不为过,但用得不好,激素又可成为毒药,其副作用是不可忽视的,总体来说,其副作用多数与剂量和治疗持续时间有关。
1、感染:因为能抑制机体对炎症的反应,而使机体抗感染的能力下降, 因此,表浅的或轻微的感染可能演变为全身性感染,静止期感染可能转变为活动性感染,能使潜在的病灶如化脓性病灶,结核等活动和扩散,所以平时应注意预防感染,细心观察病情,必要时及时减量并停用,而当有急性感染中毒发生时,必须与足量、有效的抗菌药物配合应用,合并结核者与足量的抗结核药同用。
2、体态改变:许多激素治疗的患者可发生体态的改变,以致影响患者的精神,情绪,由于长期应用激素可使脂肪重新分布,患者可出现满月脸、水牛背、躯干肥胖、四肢瘦小向心性肥胖等体态改变,还可出现痤疮、多毛、皮肤紫纹等影响美容。
3、糖尿病:激素可增高肝糖元,补充血糖,诱发糖尿病,应用大量皮质激素时应注意观察血糖、尿糖变化,发生高血糖则应给予降糖药治疗,必要时可应用胰岛素治疗,但随着激素用量的减少,降糖药或胰岛素用量可减少。
4、骨质疏松:激素可使骨质脱钙,变为骨质疏松,骨质疏松即指单位体积骨量的减少,就好象盖房子减少了钢筋用量一样,很容易造成骨折。无菌性骨坏死,尤其是发生在股骨头的骨坏死也是一种常见的并发症,但其发病机理可能是由股骨头血液循环障碍与毛细血管炎所造成的骨股头坏死,因其坏死原因不是细菌感染而致,也称之为无菌性股骨头坏死。所以长期用激素的患者一定要定期做骨密度测定,做到心中有数,同时在服用激素时,加服维生素和钙制剂,这样可减轻皮质类固醇所致的骨质减少,以预防和治疗骨质疏松症,适当的体育锻炼可促进骨骼的血液循环, 促进新陈代谢,对防治骨质疏松与股骨头坏死有一定的帮助。补钙是一个长期的任务,患者务必要持之以衡,坚持不懈,才能取得较好的疗效。
5、消化性溃疡:激素可刺激胃酸,胃蛋白酶分泌,过多的消化液常可造成胃炎,胃及十二指肠溃疡,甚至穿孔出血,患者如出现消化道症状,在服用激素时应与制酸剂同服,以保护胃粘膜免受损伤,临床常用的有雷尼替丁,陈香露百露等,可作为口服激素药的协同用药常规使用。
6、电解质紊乱和高血压:激素可导致水钠潴留而引起水肿,有很多患者出现高血压,由于钾排泄增多,患者常有低钾发生,对充血性心力衰竭或明显的周围性水肿病人应选用对水盐代谢影响小的激素类,定期检查患者的电解质平衡状况。激素类药物治疗常并发高血压,尤其是狼疮肾的患者,此时,一方面尽量减少激素用量,一方面使用合适的抗高血压药物,如心痛定、开搏通等。尽管有些抗高血压药物可能对狼疮体质带来副作用,但在权衡了利弊之后仍需果断使用。
7、其他:大量应用皮质类固醇时患者可明显的出现兴奋,易激惹,欣快感,神精过敏,失眠,也可出现抑郁症或精神病,长期大量应用激素可出现肌无力,肌萎缩,甚至肌炎,眼压增高,甚至青光眼,皮质腺功能减退等。月经不调甚至闭经也是很常见的。
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狼疮缓解后激素如何减量?
狼疮缓解后,激素应逐渐减量。减量方法不当,会引起狼疮复发。有两种减量方法应当避免。其一、有的患者家住偏远地区,购药不方便,激素用完后,就停用激素。其二、有的患者,特别是年轻女性,担心体形改变,往往激素减量过快。以上两种情况可能会引起狼疮复发。
大多数病人希望医生告诉一个具体方法,比如多少天减一片,多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样,每个人对药物的反应也不一样,很难说出一个固定方案,但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后,可开始减量。日服剂量为40mg以上时,每次可减10%,约为一片强的松。每一、二周减一次。日服剂量为25mg时,减量速度渐慢,间隔4~8周为宜。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化,化验项目中要注意有无补体减低,抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高,有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题,可继续减量 。如怀疑有复发的可能,应停止减量,密切观察。一般有肾炎、血小板减少、间质肺炎等重要脏器受累的病人,往往需要一个15~10mg/日的维持量,不一定全部减完。
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实验室检查
一、一般检查 病人常有贫血,白细胞和血小板减少,或表现为全血细胞减少。血沉常增快。肾损害者有程度不等的尿检查异常,如蛋白尿、血尿。血浆蛋白测定可见球蛋白增高,特别在有肾变性肾炎时,白/球蛋白比例倒置,血胆固醇增高,严重肾损害者血中尿素氮和肌酐升高。
二、免疫学检查 血中存在多种自身抗体是其特点,抗核抗体(ANA)在病情活动时几乎100%阳性。阴性时更换检查方法可能出现阳性,抗核抗体阴性时不能完全排除本病,需结合临床和其他实验室检查资料综合分析。抗双链DNA(ds-DNA)抗体对诊断的特异性较高,但阳性率较低,为40-75%,与疾病活动和肾脏损害密切相关,抗体效价随病情缓解而下降,抗Sm抗体约在30%SLE中呈阳性反,因其特异性高,又称为本病的特异性抗体。对于不典型、轻型或早期病例,按SLE标准不足确诊者,若抗Sm抗体阳性,结合其他表现可确诊。
三、免疫病理学检查 肾穿刺之活体组织切片免疫荧光研究提示,免疫球蛋白主要是lgG、lgM伴补体沉积于SLE肾炎的肾中。沉积有三种类型即系膜、内皮下、上皮下。沉积沿肾小球基膜呈颗粒状。系膜型沉积在毛细血管袢之间呈不规则状、均匀链状或颗粒状。20-50%狼疮肾炎者在肾小管基膜和间质中有免疫复合体(IC),并伴显著间质纤维化和单核细胞浸润肾小管损伤。临床表现和尿液异常及肾活检异常之间不完全一致。皮肤狼疮带试验即应用免疫荧光法在患者皮肤的真皮和表皮结合部位,见到免疫球蛋白和lgG、lgM和补体沉积,呈粒状、球状或线状排列成黄绿色荧光带。正常皮肤暴露部,阳性率为50-70%,皮肤病损部可达90%以上,在非暴光部位出现阳性狼疮带试验者多系病情严重,或伴有肾炎、低补体血症及高DNA抗体水平者。
四、其他检查 约20-50%SLE患者类风湿因子阳性。15%患者梅毒血清反应呈假阳性。病情活动期C反应蛋白增加。31%患者血清中可测出冷球蛋白,冷球蛋白多是混合性,代表血中的免疫复合物,含lgG和补体C1、C3及lgM和/或lgA。 系统性红斑狼疮损伤相应脏器之后,可以出现心电图、脑电图、B超等相应检查异常。
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过度劳累为什么会诱发和加重红斑狼疮?
人的身体就象一部十分精密复杂的机器,各个系统各个脏器之间,互相依存,互相制约,功能互补才能使人体的各种机能处于平衡状态而维持正常的生理活动。人在日常生活工作中,不断受到各种外界不良因素的侵害和干扰而不发病,是因为人体本身存在应激调节机制,能够把失去平衡的状态高速恢复到原来平衡状态,当人体过度劳累(超体力劳动或超脑力劳动)时,人体的应激调节能力下降,而不能很好的调节机体的各种失衡,从而导致疾病的发生或加重,尤其是红斑狼疮更是如此。有很多人就是由于过度劳累而发病的。在红斑狼疮患者中,由于一次旅行,一次郊游,一次登山而导致疾病复发加重的例子不胜枚举。
一患者经过治疗病情缓解稳定,各项化验指标都已正常,抗核抗体都转为阴性,94年春节前在南京爬了一次紫金山后,肾脏受到严重损害,尿蛋白4+;还有一位患者,原来从没有任何不适症状,连续十几个小时攀登华山又下到山底后,突然昏厥不省人事,后经检查确诊为红斑狼疮,很快死亡。
在临床中发现,绝大多数患者都是完美主义者,平时争强好胜,不甘人后,为了达到超越别人的目的,往往付出比其他人更多的体力和精力,久而久之,发为本病。曾有一位患者,十一岁女孩,体格发育象青年人,智商较高,一夜能阅读几十万字的一本武侠小说,并能给人叙述其中的人物和情节,实际上她的能力和脑力劳动超越了她年龄和身体所能承载的极限,没有其他任何诱因而发为本病。
虽然对过度劳累诱发和加重红斑狼疮的原因还没有比较科学的解释,但这都是不争的事实,因此避免过劳,避免参加剧烈运动,理所当然的成为医生对红斑狼疮患者一条重要医嘱,也是患者必须遵守的一条原则。
4个加号表示100毫升尿液中蛋白含量在500毫克以上
红斑狼疮会遗传吗?
在免疫风湿科的临床工作中,常有红斑狼疮患者提出这样的问题:红斑狼疮会遗传吗?
的确,我们在免疫风湿科的临床工作中,发现有部分红斑狼疮患者是有家庭史的。如母女、姐妹、兄妹都患红斑狼疮的情况。这种红斑狼疮患者家庭中多人患病的现象,在一定程度上反映了红斑狼疮的遗传特征。
有资料显示,系统性红斑狼疮患者家属的发病率比一般人群发病率高出数十倍,家族成员中免疫学异常的发生率也比正常人高。据临床资料调查,单卵双生的红斑狼疮患者发病的一致率和病情严重一致率明显高于异卵双生子。当然,也并不是所有患红斑狼疮的人都具有家庭史。
众多的临床研究表明,红斑狼疮的发病具有一定的遗传性,且属多基因遗传,即是多种致病遗传基因共同作用的结果。在家族遗传性的基础上,是否发生红斑狼疮,更大程度上取决于各种内外因素的存在,而且这种影响因素非常多。因此,如果家庭中有系统性红斑狼疮的患者,其他家庭成员对此要有一定的警惕,并采取一些预防措施。比如防止病毒感染;不要长时间在强日光下暴晒;避免过度劳累,保持心情舒畅;避免用已确定可诱发系统性红斑狼疮的药物等等。另外,如果出现了红斑狼疮的相关症状,如皮疹、关节痛、脱发、蛋白尿或血尿等,应及时到风湿科请专科医师检查。这样,即使出现红斑狼疮,也可以作到早期诊断和治疗,防止并发症的出现。
什么是系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮(SLE)是一个累及多系统多器官,临床表现复杂,病程迁延反复的自身免疫性疾病。SLE患者广泛分布于世界各地,地区差别较大。据估算,我国大约有一百万SLE患者,并呈逐年增加趋势。多发于生育年龄女性。过去,由于对疾病认识不足,SLE患者死亡率很高,因此人们产生了一种恐惧感,甚至把它和癌症相提并论。近20年来,由于临床免疫学的飞速发展,SLE的早期诊断和治疗已经不再是难题。大多数患者只要得到医生的正确诊断和治疗,特别是坚持长期随诊的,病情多能控制住,生活得很好,很多人还组织了幸福的家庭,生儿育女,生活质量有了明显的提高。据统计,目前我国SLE患者的10年存活率达84%以上,已经处于国际先进水平。
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如何诊断是否患有系统性红斑狼疮?
目前通常采用美国风湿病学会1982年修订的分类标准。 1、 面部蝶形红斑 2、 盘形红斑 3、 日光过敏 4、 口腔或鼻咽部溃疡 5、 非侵蚀性关节炎 6、 浆膜炎 7、 肾脏损害 8、 神经病变:癫痫发作或精神病 9、 血液异常:溶血性贫血、白细胞减少、淋巴细胞减少或血小板减少。 10、 免疫学异常:狼疮细胞阳性、抗ds-DNA抗体阳性、抗SM抗体阳性、或持续6个月的抗梅毒血清试验假阳性 11、 抗核抗体阳性临床上,在排除其他病症的前提下,如果具有上述11项标准中的4项或4项以上表现,均可诊断为SLE。注:由于SLE诊断较为复杂,必须到正规医院,由专科医生确诊,不能自行诊断,以免误诊。
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系统性红斑狼疮有哪些早期表现?
SLE是一种全身性疾病,皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。如:发热、乏力、食欲减退、全身不适、关节肿痛、肌肉酸痛、体重减轻、脱发、面部红斑、指端红疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、贫血、白细胞、血小板数下降、头痛、幻觉、幻听、木僵状态、顽固性腹泻、呕吐、黄疸、心悸气短、不能平卧、出现胸水、心包积液等。
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患者如何选择治疗方式?
一定要到正规的医院诊疗,通过正规的检查、检验,确诊是否患有SLE,并在专科医生的指导和监控下进行治疗、用药。不可听信广告宣传,自行服药,或是凭着自我感觉,增减剂量或是停药。
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患者需要做哪些实验室与器械检查?
1、 抗核抗体谱:滴度 1:20有临床意义。其中抗ds-DNA抗体是SLE特异性抗体,与疾病活动性及预后有关;抗Sm抗体和抗Rib抗体是标记性抗体,不代表疾病的活动性;抗SSA和抗SSB抗体阳性的患者常常有口干、眼干等症状,抗RNP抗体阳性的患者常常有雷诺现象。50%~70%的患者抗组蛋白抗体阳性。
2、 皮肤狼疮带试验:患者在皮肤的表皮与真皮层交界处,会出现免疫复合物沉积。取皮肤活检,则可以在荧光显微镜下看到表皮与真皮交界处有线型的草绿色荧光。称为皮肤狼疮带试验。狼疮带对诊断SLE有一定帮助,但是并非SLE患者所特有,但狼疮带试验强阳性往往提示SLE可能。
3、 血沉、血常规、尿常规
4、 血清补体C3、C4、CH50:补体水平与SLE活动度负相关,血清补体极度低下,疾病则处于进展期。
5、 循环免疫复合物:SLE活动期增高。
6、 血清蛋白电泳:活动期血清γ球蛋白或α2、β球蛋白增高,治疗后恢复正常。
7、 类风湿因子:20%~30%SLE患者类风湿因子阳性。
8、 抗磷脂抗体:抗磷脂抗体的存在可以造成动、静脉栓塞;也可引起血小板减少而出血。抗磷脂抗体除发生脑病外,还可导致死胎或流产。
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怎么知道SLE复发了?
如果出现下列症状和实验检查的异常,则要考虑疾病复发。
1) 原因不明的发热。即发热不能以感冒,咽部、肺部、泌尿系感染等解释,也并非其他疾病所致;
2) 新鲜的皮疹再现或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎样皮疹;
3) 关节肿痛再次发生;
4) 脱发明显;
5) 口、鼻新鲜溃疡;
6) 出现胸水或心包积液;
7) 蛋白尿增多;
8) 白细胞或血小板减少或贫血明显;
9) 出现神经系统症状,如头痛、呕吐、抽搐;
10) 抗双链DNA抗体滴度增高;
11) 血沉增快,为 50毫米/小时以上;
12) 补体下降,尤其C3下降。 建议您按照医嘱定期复诊。
系统性红斑狼疮知识小问答?
SLE与发热的关系如何?发热往往说明SLE病情在活动,要采取措施及时治疗,以免使病情发展。 蝶形红斑是怎么回事?蝶形红斑发生在两侧面颊部,呈成片状的红斑,高出皮面,色泽红,它是病情活动的一个标志,需要积极治疗。 为什么会有口腔溃疡? SLE会影响粘膜病变,表现为糜烂、溃疡和红肿,常常是无痛性的。粘膜病变的加重往往提示病情的活动程度。此时要注意口腔的清洁卫生,避免辛辣食物的刺激。 为什么易脱发? SLE患者容易引起毛发脱落,主要是由于皮肤下的小血管炎,导致对发囊的营养供应障碍,使得毛发的生长受影响而致。一般在病情控制后,毛发可以再生。如出现再次脱发,可能是疾病复发的症状。 为什么常有月经紊乱,甚至闭经? SLE是自身免疫控制网络紊乱性疾病,可导致月经紊乱。长期应用激素和免疫抑制剂也会造成月经紊乱甚至闭经,如长期应用环磷酰胺可抑制卵巢功能,服用雷公藤超过半年者也常有月经紊乱和闭经。 SLE会影响关节吗?关节炎在SLE中是最常见的一种临床表现,多见于近端指间关节、腕关节和膝关节,表现为肿胀和疼痛,常常为对称性的。SLE的关节炎一般不会破坏关节,对症治疗即可。 SLE会影响心脏吗?心脏是SLE累及的重要脏器之一。一般发病率约为50%。心脏病变包括心包炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠状动脉炎。只要及时用激素和免疫抑制剂治疗,大多数病人病情可获迅速控制。 SLE会影响肺吗?狼疮性肺炎的发病率不高,约占SLE的10%左右,一般预后较差。故而要积极地治疗SLE,防止这类情况的发生。定期拍胸片,看看有没有肺部的动态改变。 SLE会影响胃肠道吗? 25%~50%的患者有胃肠道症状。主要是胃肠道的血管炎引起,有的是长期用药带来的副作用。故而不要暴饮暴食,要少量多次进食,不要吃辛、酸、辣等刺激胃肠道的食物,更不能吸烟和饮酒,避免加重胃肠道的负担,使病情加重。 如何防止肾病的发生和发展?肾病是造成患者死亡的常见原因。因此应采取积极措施防止肾病的发生。如已有肾病发生,则应正确、合理治疗,切勿失去治疗机会,导致肾功能衰竭。为防止肾病的发生、发展,患者应定期门诊随访,经常检查尿及肾功能;测血压,查肝功能、电解质等;做肾穿刺,了解肾损程度;使用帕夫林等药物,防止肾病发展。 如何及早发现狼疮脑病?对于活动期的患者,如在发热、关节肿痛、心包和(或)胸腔积液、手指血管炎、面部红斑出现
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的同时并发头痛、呕吐,兴奋或忧郁,或哭闹无常,或排尿、排便困难,四肢麻木等,应及早作腰穿,进行脑脊液检查,或CT、磁共振检查。及早而又充分的治疗,完全可以使狼疮脑病治愈而不留任何后遗症。
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系统性红斑狼疮患者生活疑问ABC?
SLE患者能否结婚?按目前的治疗手段,大多数患者病情都能很好地控制,在病情得到控制后,完全可以结婚。而且婚后的伴侣生活和安慰、支持、鼓励,有助于疾病的控制,有助于患者树立战胜疾病的信心。 SLE会不会影响性功能? SLE患者的性器官的结构和功能一般都没有改变,不会影响性欲和性功能,也不会由于性生活而使病情加重。值得注意的是一些患者在使用某些药物治疗后会出现性功能的减退,如雷公藤。所以,治疗时要考虑到药物的副作用对机体造成的影响。 患了SLE能生育吗?红斑狼疮并不是传染病,也不是像唐氏综合征、精神病那一类的遗传病,所以患了红斑狼疮是完全可以结婚和生育的。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展,一般小剂量激素使用,病情稳定在1年以上,可考虑结婚、生育。 SLE患者妊娠应注意什么?在围产期要密切注意自己身体的变化,如血压、呼吸、泡沫尿、皮疹等,要经常和专科医生联系,做好详细的记录,使专科医生对你的病情有所了解,同时要定期进行产前检查,不断了解胎儿在宫腔内发育情况以及母亲有没有病情变化。在妊娠早期绝对不能用一些对胎儿不利的药,多吃新鲜水果和增加营养,心情要舒畅,同时夫妻间的体贴和安慰照顾,是孕妇最大的精神支柱。 SLE会不会遗传? SLE发病原因是综合因素的结果,受遗传、环境、感染、内分泌和自身免疫的条件等因素影响。此病只能称为有遗传倾向,而不能称为遗传病。大多数患者的子女是正常的、健康活泼的。 为什么晒太阳会诱发SLE?约40%的SLE患者会出现光敏感,太阳光中的紫外线可诱发疾病。所以有光过敏的患者,外出时如天气晴朗,最好戴一顶帽子或者撑把伞,以避免紫外线的直接照射而使病情加重。 SLE患者能不能用化妆品?某些化妆品含有化学试剂,尤其带芳香胺的化学物质,这些物质可以诱发狼疮。也有在染发或纹眉后发生狼疮的例子。故而为避免化学物质的刺激作用,最好勿用化妆品。 SLE患者的饮食应注意什么? SLE患者饮食无特殊禁忌。但某些食物,如芹菜、无花果、蘑菇、烟薰食物,苜蓿类种子、豆荚等可诱发红斑狼疮,应尽可能避免。要注意低盐饮食,多食香蕉、苹果、橙子、西红柿等含钾丰富的水果蔬菜。但如患者已有肾功能衰竭、血钾高者则不能进食上述含钾高的食物,同时患糖尿病的患者还需限制主食及甜食。总之,SLE患者饮食宜清淡,低盐、低脂肪、高蛋白。 哪些药物能诱发SLE?肯定可诱发SLE的药物有:肼屈嗪(肼苯哒嗪)、普鲁卡因胺、异烟肼(雷米封)、氯丙嗪、甲基多巴等。
可能诱发的药物有:苯妥英钠、青霉胺、奎尼丁、普萘洛尔(心得安)、氧烯洛尔(心得平)、硫氧嘧啶、三甲双酮、乙琥胺、利血平、卡托普利(巯甲丙脯酸)、甲巯咪唑(他巴唑)、呋喃妥因、酒石酸盐、用于整形的硅氧胶等。
未肯定的药物有:磺胺药、灰黄霉素、保泰松、口服避孕药、青霉素、链霉素、四环素、扑米酮(扑痫酮)等。
SLE患者在疾病控制后,尽量不要服用上述药物,以免病情加重或使病情变得更加复杂化。 SLE能否根治? SLE的病因并不清楚,所以目前SLE不论采用中医还是西医治疗均不可能根治。但是,已有充分的药物可以使疾病长期缓解,患者可以过正常人一样的生活。
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SLE的治疗原则
活动期应积极治疗,使其缓解;缓解期应调整用药,减少药物副作用,防止疾病复发。患者要做到五要五不要。 五要:要听从医嘱,要充分休息,要精神愉快,要合理饮食,要定期复查。 五不要:不要乱用药,不要过度劳累,不要阳光曝晒,不要道听途说,不要突然停药。医务工作者们正在努力研究,寻找其发病的原因。相信不久的未来,SLE会有彻底治愈的一天。
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红斑狼疮病人应如何自我保健?
红斑狼疮病人应该加强自身护理保健,这对疾病的预后也有着很关键的作用。应使病人保持乐观的态度和良好的心情,帮助她们树立战胜疾病的信心。对轻症的病人要合理安排饮食起居,如多食高蛋白、富营养的食物,除芹菜、菌类等食物能激发细胞免疫诱发疾病活动外,无需对鸡、鸭、肉、海鲜等忌口,注意休息,夜间睡足8小时以上,午后小憩1小时左右。有光过敏病人出门应避免日光晒。对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理: (
1)面部红斑:应保持面部清洁,经常用清水洗脸,用30℃左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等。
(2)口、鼻粘膜溃疡:保持口腔卫生,饭后清洁口腔,用软牙刷刷牙,局部用碘甘油等涂抹。
(3)脱发:用温水洗头,边洗边按摩头皮。
(4)长期卧床:应注意防止发生褥疮,多翻身,局部保持清洁,拍背以利痰液咳出,注意大小便的变化。
(5)注意药物的副作用:如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等,应及时向负责医生反映,采取措施。
总之,良好的护理对红斑狼疮的病情发展和恢复是非常重要的,有时甚至可以起到药力所不能达到的效用。
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红斑狼疮病情控制后能正常工作吗?
患了红斑狼疮,病人往往会产生一种悲观情绪,认为这个病治不好了,总是要死的,有的甚至自杀来了却一生,有的长期闷在家里不敢工作,消极地了却一生。其实这些想法都是错误的,过去对这个病认识不足,死亡率是很高,但是近20年来,这个病的治疗已有了很大的进展,治疗方法也越来越多,经过正确的治疗,很多病人可以长期缓解,所以红斑狼疮并不可怕,可怕的是思想上的悲观和失望。作为病人,首先要对自己的病情有所了解,不断的与医生勾通,了解一些防病治病的知识,大多数病人经过恰当的治疗,病情能够控制和稳定,有许多病人恢复了工作能力,甚至还有的病人勇于丢掉“铁饭碗”,选择一条充满风险和困难的道路,闯出了一番事业。作为医生,也不希望病人长期呆在家里,躺在病床上。当病人病情控制后,应该接触社会,减少心理压力,参加工作,把自己学到的知识贡献给社会,这样有利于病人的治疗。作为病人家属,要理解病人,积极鼓励病人面对疾病,面对社会,面对人生,在医生—病人—家属三者的配合下,帮助病人战胜思想上的病魔,面对人生。当然,首要条件就是把病情控制好,然后才能参加一些力所能及的工作。
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如何治疗药物引起的恶心、呕吐?
泼尼松(强的松)和免疫抑制剂等药物治疗红斑狼疮能引起胃肠道反应,其中最多见的就是恶心、呕吐。
药物引起的恶心、呕吐最多见的为对胃肠道粘膜的刺激所致。不同的药物对胃肠损害的程度不同。泼尼松主要是增加胃酸分泌和对胃粘膜的直接刺激,使胃保护层变薄。环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等免疫抑制剂则是由于干扰胃肠细胞分裂和修复而引起恶心、呕吐。
上述对胃肠有直接刺激作用的药物治疗红斑狼疮的疗效一般都很好,因此临床上存在两个方面的问题,一方面是医生和病人都不愿因为这类药物轻微的副作用而放弃它们的使用,另一方面也不希望药物对机体影响太大。临床上对这类药可先行试用,如疗效好则继续用药。如果胃肠实在不能耐受则尽早停用,一般可用以下方法进行治疗。
(1)药物治疗后引起恶心、呕吐,但疗效甚好,则可停药数日,待胃肠症状缓解后继续使用。
(2)可先减半应用,并多饮水,降低药物在胃肠中的浓度,而减轻刺激。
(3)可饭后服用,这样食物能保护胃粘膜。
(4)用胃粘膜保护剂,如硫糖铝制品和抗酸制剂。
(5)如上述方法无效,可试用少食多餐法,即把每日3餐改为每日6餐,使胃中总有食物存在,从而减少药物对胃的直接刺激。
(6)可用多潘立酮(吗丁啉)、甲氧氯普胺(胃复安)等胃肠动力药,来减轻症状。
(7)如再严重,则要停药,可做胃镜检查了解损害程度。
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狼疮性肾炎如何注意饮食?
很多狼疮性肾炎病人非常关心自己的饮食问题。的确,饮食的好坏对疾病的治疗有一定影响。 由于狼疮性肾炎致大量的蛋白质丢失,每个病人每日平均要丢失2克左右,所以会导致血液中蛋白质的含量下降,每日必须补充一些优质蛋白来维持机体的蛋白质平衡。所谓优质蛋白是主要指动物蛋白,如鱼、肉、鸡、鸭等均可,要根据自己的经济情况而决定,可以比平时适当多吃一些,来补充肾脏中丢失的蛋白量,但不能吃得太多,以免不消化。还可以吃一些新鲜蔬菜来补充人体的维生素,千万不要“忌口”。很多人听了谣传,说患了病这也不能吃那也不能吃,拼命节食,造成了机体的衰弱,不利于机体的抗病能力。由于肾脏缺血,可使肾脏分泌肾素,激活血管紧张素而产生高血压,同时由于排钠功能的减退,使水钠潴留,更加重了高血压,所以要限制每日钠盐的摄入量,一般每日在3克左右,同时要补充一些活化的维生素D来帮助钙的吸收。外出时要多穿衣服,注意预防感冒,以免使病情加重。
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红斑狼疮的治疗原则是什么?
红斑狼疮不像感冒那样,随便到药房里买些药吃就可以了,红斑狼疮是一个复杂的疾病,需要有经验的医生长期的随诊治疗,才能把病情控制住。但是治疗原则,则需要医生和病人、病人家属共同了解,配合医生来控制疾病的复发。
(1)了解疾病的严重程度:这就像打仗一样,首先需要熟悉情况。一般而论,关节炎、口腔溃疡、皮疹或胸膜炎属于轻的临床表现,弥漫性肾炎、中枢神经系统累及、溶血性贫血及血小板减少是疾病严重的表现。
(2)个体化:每一个病人对药物的治疗反应都不同,所以治疗方案和药物的剂量必须个体化,治疗了一个阶段以后,把药物控制在合适的剂量,以防疾病复发。
(3)风险/效果比率:每次用药都要评估所选药物和剂量对病人的风险/效果比率,许多药物既有疗效,又有副作用,因此在治疗过程中,必须在控制病情活动和药物毒性作用之间寻求最适宜个体的药物和剂量。
(4)随访:不论病情控制与否,都要作长期随访,按病情每隔1—12个月全面检查1次,病情长期缓解者可试停药。
(5)抗核抗体与治疗:各种抗核抗体,包括抗RNP、抗Sm、抗SSA等抗体是诊断疾病的重要标志,而非考核疗效的指标。这点很重要,医生和病人都要记住。如仅有抗核抗体阳性而无临床表现,一般不需要治疗,但是对具有高滴度的抗双链DNA抗体的病人,应警惕疾病活动性,特别是狼疮性肾炎。
(6)光过敏:红斑狼疮有光过敏的仅占40%,不是所有的病人都要避免太阳晒,只有一些皮疹较严重或者有光过敏病史的病人要注意这个问题,在晴天出门最好撑把伞,避免太阳光的直接照射。
(7)提高生活质量:由于红斑狼疮治疗效果越来越好,长期生存率不断提高,所以提高病人的生活质量就放到了重要位置。对病人要给予精神支持。在开始治疗阶段,休息十分重要。但当药物已能充分控制症状时,应鼓励病人活动,参加适当的工作,儿童尽可能复学。病情经长期控制或缓解后,可以考虑婚姻和生育。
总之,红斑狼疮的治疗就像绘画一样,颜料、纸、笔都已准备好,等待着医生和病人、病人家属的共同构思和描绘。
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抗磷脂抗体综合征是怎么回事?
一个反复流产的妇女,妇产科检查多次找不出原因,既不是内分泌的变化,又不是器官功能的异常,这个时候就应该想到有抗磷脂抗体综合征的可能。 抗磷脂抗体综合征在1952年发现,多见于红斑狼疮等一些结缔组织病病人中,也可见于某些原因不明的女性。它的主要临床表现是反复血管内血栓形成、自发流产和血小板减少,伴有抗凝因子和抗磷脂抗体阳性的实验室检查。其发生的原因目前还不十分明确,可能和以下因素有关:大家知道血管内皮是由磷脂组成,如果体内出现了抗磷脂抗体,就可以和血管壁上的磷脂结合,破坏血管内皮,形成血栓,导致局部组织的血供障碍,如果发生在子宫,则可影响胎盘的血液供应而造成流产。
红斑狼疮病人中有一部分是抗磷脂抗体阳性,发生率为20%~50%。但抗磷脂抗体阳性不等于有该综合征,要有发生血栓的临床表现、习惯性流产等才能考虑本病。还有的红斑狼疮病人出现血小板减少和中风、心肌梗死、失明等,这些都可能与本病有关。 80%的抗磷脂抗体综合征病人可出现皮肤网状青紫。
总之,抗磷脂抗体综合征是一个危害较大的疾病,多见于红斑狼疮,应该引起病人和医生的重视。
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如何判断红斑狼疮活动?
对于每一个病人,都应该对自己的疾病有一个全面了解,判断自己的病情是活动还是稳定,这对于边远地区医疗条件差的病人尤其重要,不要因为对病情的不了解而延误了及时治疗的时机,现将近几年临床常用的红斑狼疮活动的判断标准做一介绍。
1980年有人提出了红斑狼疮活动计算标准,包括7项指标:
①关节炎。
②实验室检查异常:狼疮细胞阳性;白细胞计数低于4X10’/升;补体下降。
③皮疹、粘膜溃疡、脱发。
④胸膜炎、心包炎。
⑤癫痫、狼疮性头痛、精神异常。
⑥血管炎。
⑦尿液变化,如蛋白尿、血尿。
以上指标,存在1项为1分,不存在者为0分,可将病情分为活动组和非活动组,当积分大于或等于2时,提示病情活动,7分为极度活动。
另外,当目前使用的激素量仍不能控制皮疹、关节炎、精神症状、浆膜炎等病情的发展,则考虑病情活动,在一些没有治疗过的病人中,出现了补体降低、血小板减少、白细胞减少等要考虑病情活动。
有人还将红斑狼疮的病情分为重度活动、中等活动和病情稳定三种等级,当出现关节痛、心包炎、血管炎、肌痛、脑或肾损害中的3项以上时为重度活动,仅出现1项或者2项者为中度活动,无上述表现的为病情稳定。
总之,要全面地判断了解自己的病情变化,要定期去医生处随访,配合医生积极治疗,尽快地控制住自己的病情。
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我国红斑狼疮诊断标准如何?
在1985年全国风湿病会议上,上海风湿病学会受全国风湿病学会的委托,应用电脑和现代免疫技术相结合制订出13条红斑狼疮诊断标准(见表2),并经国内27个不同地区医学院校或省级医院验证通过,该方法适合我国对早期或者不典型红斑狼疮的诊断,目前已被普遍应用,并且在1987年被正式作为我国红斑狼疮诊断标准而载入大专院校医学教科书。
我国红斑狼疮诊断标准
1.蝶形红斑或盘状红斑
2.光敏感 x10’/升或溶血性贫血
3.口腔粘膜溃疡
4.非畸形性关节炎或多关节痛
5.胸膜炎或心包炎
6.癫痫或精神症状
7.蛋白尿、管型尿或血尿
8.白细胞少于4x10’/升或血小板少于100
9.荧光抗核抗体阳性
10.抗双链DNA抗体阳性或狼疮细胞阳性
11.抗Sm抗体阳性
12.O降低
13.皮肤狼疮带试验(非皮损部位)阳性或肾活检阳性
符合上述13项中任何4项者,可诊断为红斑狼疮。
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什么叫抗RNP抗体?
抗RNP抗体是一组自身抗体,也属于抗核抗体。可见于35%~45%的红斑狼疮病人和95%~100%的混合性结缔组织病病人,其他自身免疫病检出率不高。混合性结缔组织病是既有肌炎又有红斑狼疮和硬皮病特点的一类疾病。
它也是作为一种标记性抗体,在诊断和鉴别诊断上有重要意义,但是与疾病的活动和稳定无关,一般只要检测1次即可,正常值为阴性,过去用电泳法很难区分这一组RNP的特异性,现在应用免疫印迹技术就可以把RNP分成许多分子不同的抗体,这对于研究抗RNP抗体的特异性具有重要意义。
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什么叫抗Sm抗体?
Sm是一位病人名字的缩写,在这位诊断为红斑狼疮的病人血清中,首次找到了这种抗体,因此命名,以后大量的报道证实在红斑狼疮病人血清中,存在此种抗体,属于一类抗核抗体。抗Sm抗体是诊断红斑狼疮的特异性抗体,在我国红斑狼疮病人中,阳性率占30%。因此抗Sm抗体阴性也不能排除红斑狼疮,要结合其他检查,符合诊断标准才能诊断。
抗Sm抗体具有辅助诊断意义,但与疾病的活动无关,一般化验1次后,就不必复查,目前常用的检测方法有电泳法和免疫印迹法,如两种方法同时使用,则可大大提高阳性率,提高检测的精确度。
一般检测结果就阴性和阳性之分,不需要作滴度和效价。
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什么叫抗核抗体?
抗核抗体是能与细胞核或者其组成成分反应的自身抗体,主要出现在红斑狼疮等一类自身免疫病,是诊断红斑狼疮的主要手段之一,但是偶尔也可以在老年人和使用某些药物后出现抗核抗体阳性,但是它们的效价是很低的。
过去多用测定血液中狼疮细胞来确定病人的抗核抗体,由于它的检出率低,而且又没有特异性,况且需要有经验的技术员才能辨认出它是狼疮细胞,所以这个方法目前已逐步不用,取而代之的就是荧光抗核抗体的检测。
目前主要用Hep—2细胞作为基质,用间接免疫荧光法来测定抗核抗体。因为这种细胞的核大,结构松散,而且分裂、生长快,易于抗原的暴露,很容易与病人血清中的自身抗体结合而显色,所以灵敏度很高,已在有条件的医疗单位中开展。
一般说,抗核抗体阴性可以排除红斑狼疮,而高滴度的抗核抗体阳性则说明病人可能患有红斑狼疮,是红斑狼疮重要的诊断标准之一。
此外,抗核抗体的荧光图象主要可分为五种,表示不同的病因:
(1)周边型:可能反映抗双链DNA抗体,多见于红斑狼疮。
(2)均质型:多见于活动期红斑狼疮、药物性狼疮等。
(3)颗粒型:多种自身免疫病,如红斑狼疮、干燥综合征等。
(4)核仁型:多见于硬皮病、皮肌炎和类风湿关节炎等。
(5)着丝点型:见于硬皮病。
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什么叫抗双链DNA抗体?
抗双链DNA抗体又称为抗天然DNA抗体,是抗核抗体的一种类型,几乎所有红斑狼疮病人都有该抗体的升高。目前认为,它在红斑狼疮的发病中起一定的作用,在一些病人中,DNA的大分子可存在于循环血液中或者粘附于多种器官的微血管上,如肾脏、肺和脑组织,与血液中的自身抗体结合,形成循环免疫复合物,导致组织损伤。目前抗双链DNA抗体多见于狼疮性肾炎中,约50%以上的狼疮性肾炎病人循环血液中的DNA浓度较正常健康人高。但为什么会增高,如何增高,目前还不得而知,相信随着科学的发展,这些难题可逐步得到解决。
一般认为抗双链DNA的效价与病情相平行,即病情活动时,抗DNA抗体效价升高,病情缓解时,效价降低。由于各地测定的方法不同,所以正常值也不同,一般来说,结合率要大于20%以上才有临床意义。
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何谓狼疮细胞?
用检测狼疮细胞来诊断红斑狼疮已沿用了许多年,过去认为是特异性的诊断,随着对红斑狼疮的认识,现在已有新的观点。它并非高度特异,可出现在红斑狼疮、类风湿关节炎、系统性硬皮病等多种风湿病中,但在红斑狼疮中的阳性率可高达40%一70%。
那么狼疮细胞是怎么形成的呢?由于种种原因,机体产生了抗细胞核蛋白的抗体,它和核蛋白结合后形成一种复合物,可被人体内的多核白细胞吞噬,这种吞噬了复合物的白细胞就称为狼疮细胞。我们可以在外周血和骨髓中找到,一般要检查多次才能在一些活动性红斑狼疮病人血中找到。
目前这一检查方法很少应用,已逐渐被抗核抗体检测等临床上敏感的试验来代替。
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狼疮带试验是怎么回事?
我们在红斑狼疮病人的皮损和(或)非皮损区之间取一块皮肤,用直接免疫荧光方法,在荧光显微镜下可以看到在皮肤的表皮层和真皮层之间,有一条串珠状条带,这是免疫球蛋白、补体等在皮下的沉积,这时我们就称狼疮带试验阳性。有人报道,在活动性红斑狼疮病人中,狼疮带试验可有50%一90%的阳性,对红斑狼疮的诊断有很大帮助。
该试验在暴露的皮肤处阳性率高,如双手背、面部、颈部等,因为取了皮肤后会留下一个小的瘢痕,影响美观,所以我们一般不取面部和颈部,而取手背上带表部位的皮肤,一般取直径4毫米的圆形皮肤即可。
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血沉增高是红斑狼疮活动的标志吗?
现在检测血沉的方法很多,主要有长管法和短管法两种,各家医院不同,所以正常值不同,超过正常值,则说明身体内有变化 。
由于血沉的检测方法比较方便,所以是红斑狼疮病人检测的最常用的方法之一。那么是不是血沉增高就能代表病情活动呢?这要视具体情况而定,在排除了感染、正常的月经变化、一些理化因素等情况下,红斑狼疮病人的血沉增高可以说是病情在活动,如关节炎、皮疹、内脏病变等,都可造成血沉增高。在病情得到了控制后,血沉可以逐渐恢复正常。如果一个病人血沉长期稳定在正常范围内,激素用量很小,我们可以说她病情已得到了控制。但血沉正常不一定代表病情稳定,还要看临床症状和激素用量。如果想生育的女性病人,血沉稳定1年以上,并且临床上也没有出现病情变化的现象,我们可以考虑让她怀孕、生育,而且相对来说比较安全。
血沉的变化要作动态的观察,一般我们1~3个月测定1次,了解血沉的变化以及临床的症状,我们就可以针对情况作出正确的判断和处理。
所以,血沉是直接反映临床有无活动性病变的最简便的参考指标。
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SLE)患者的饮食调配
红斑狼疮病人的饮食调配可结合临床辨证中虚实寒热及以上食物的属性进行,对症选用,还可根据现代研究中的人体代谢所需物质进行调配食物,如红斑狼疮患者50%以上有明显的肾脏损害,蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白血症、水肿,引起身体的很多病理变化,因此必须及时补充足够的蛋白质。补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主,如牛奶、鸡蛋、瘦肉等。食物量要适当,瘦肉每天每人不超过100克,鸡蛋不超过2个,如果食入量过多,病人不但不能完全吸收,还增加肾脏负担。肾病尿蛋白阳性患者,最好少食或不食用豆类及豆制品。
从临床看,红斑狼疮患者能量代谢发生障碍,在形成低蛋白血症的同时,有的还形成高脂血症,特别是当患者伴有发热时,消化功能降低,故宜多吃清淡容易消化的食物,不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。
侵害肾脏的病人,大多伴随水肿,在单采用激素治疗时,又会导致水钠潴留,因此要限制病人的食盐摄入量,给予低盐饮食,以免水肿症状加重。
激素是治疗红斑狼疮的首选药物,在红斑狼疮患者长期使用激素后,使糖代谢功能发生紊乱,严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中,提倡少食高糖食物,限制糖的摄入量,是十分必要的。
红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎,此时血管的通透性增加,出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺现象,因此要多吃含有维生素C的食物。长期服用激素治疗的患者,可引起钙磷代谢紊乱,骨钙丢失,造成骨质疏松,严重者可造成骨坏死,因此平时除常规服用补钙剂以外,还应多吃一些含钙食物等。
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(SLE)患者的忌口
"忌口"就是饮食禁忌,忌口是中医治疗疾病,养生健体的重要组成部分。疾病不注意忌口可加重病情,服用药时不注意忌口,药物可能与食物发生某些物理或化学变化,如发生沉淀、中和、分解等,可使药物的效价降低,甚至还能增加毒性,出现一些不良反应,使病情加重或危及生命。其中一是为某些疾病需要禁忌某些食物,如药有寒热温凉,食物属性也有寒热温凉,因此在中医治疗中重视饮食的禁忌。《内经》曰"心病忌温食,肺病忌寒食"是针对食物的性质而言,"肝病禁辛、心病禁咸、肝病禁酸、肾病禁甘、肺病禁苦。"是指食物的气味而言。现代医学的饮食禁忌则是根据患病器官及病理和临床特点而提出的。二是服用药物需禁忌某些食物,中药的饮食禁忌较多,如有天门冬忌鲤鱼;白术忌桃李;鳖甲忌苋菜;蜂蜜忌葱、蒜;荆芥忌鱼、鳖等。红斑狼疮治疗及康复过程中,确有某些食物 可诱发或加重狼疮病情,具体如下:
(1)海鲜,俗称"发物"。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象(系统性红斑狼疮患者大多为高过敏体质)诱发或加重病情。
(2)羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆,性温热,红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者,食后能使患者内热症状加重。
(3)香菜、芹菜久食引起光过敏,使患者面部红斑皮损加重,故不宜食用。
(4)辛辣食物,如辣椒、生葱、生蒜等能加重患者内热现象,不宜食用。
(5)绝对禁止吸烟、饮酒。
实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的,也是因人而异的。上述所列这些禁忌也只是相对一般而言的,由于个体差异较大,个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能"因噎废食",也不能"肆无忌惮",患者可根据自己的切身体会适当掌握。















