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王越:在天堂里飞翔的洁白天使!(组图)

  
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  2006年的4月12日我来到了位于北京西五环的一条小巷里,在这里着住着一位出生于1999年的“兔宝宝”,她的名字叫王越。她自从得病后,一直在医院和家里来回穿梭。一进到她所居住的出租房里,便闻到一股很浓的中药味。王越的妈妈张金霞正在煤气灶上为王越煎中药,她有些歉疚地告诉我,因为前面七次化疗已经使家里到处举债,根本无法支付下一次的化疗费用,如今已经停止化疗五个月了,虽然医生说有病情复发的危险,有可能会前功尽弃,但以目前家里的经济条件只能买些便宜的中药在家里进行巩固治疗,尽量维持现状。

  
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  王越的妈妈张金霞趁着下午天气好,背着王越去离家不远的一块草地上挖野菜。走在路上,张金霞告诉我,带王越去医院进行治疗感觉花钱如流水,可家里能借到的钱却是越来越少。上一次小王越住院化疗就花了三万,住院期间血小板指标下降,然后输了四袋血小板,光这四袋血小板就花了一万元。2005年12月6日兜里就剩二三十元钱了,实在没办法便带王越出了院。

  
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  来到草地上,王越的妈妈张金霞从后背上放下王越后,便开始仔细寻找。她边找边对我说,只要天气好,我便会带着王越去找一种带刺的野菜,听别人说可以生血小板和止血。因为现在王越停止化疗了,怕她出血,所以尽量多挖一些那种野菜回家后熬水给她喝。有一次王越让我尝尝,我尝了一口,发现涩得麻嘴特别难喝。我的心里疼呀,因为孩子天天在喝,可是没办法呀!

  
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  妈妈在草丛里仔细地寻找野菜的时候,在旁边蹲着的小王越逐渐变得活泼起来。张金霞对我说,我和王越的爸爸王喜海是在北京打工的时候相识并结婚的,虽说一直住在租来的不到十平方米的房子里,但是小王越的诞生给我们这个小小的家带来了很多幸福和快乐。可自从王越被确诊为白血病后,一切都变了。我全职在家照料孩子,盼着奇迹发生;而她的爸爸疯了似的在外面打工借钱给女儿筹集住院化疗的费用。

  
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  听到妈妈说话,本来玩耍的王越来到妈妈身边蹲下来,给妈妈帮忙挖野菜。看到自己的女儿这么懂事,王越的妈妈张金霞长长地叹了口气说道:“我也不知道该怎么和你说才好,关于我们家小王越真是一言难尽!我到现在还一直都不相信只有7岁的女儿被医院诊断为“急性髓性白血病”(又名M2)。我永远都会记住那一天,2004年11月15日,就是那天我们家小王越被确诊为白血病的......”

  
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  挖完野菜回家的途中,王越说什么也要到一片空地上的石堆上玩一会,实在是拗不过孩子的妈妈便默许了王越的要求。挣脱妈妈后背的王越来不及脱掉披在头上的红衣服,边笑边在空地上奔跑着。王越的妈妈张金霞对我说:“有一次因为家里没钱做化疗了,于是我和她的爸爸说我们赌一把用药看能不能挺过去,如果能挺过去那就是我们打赌打赢了。孩子开始不吱声,后来问了我们一句,如果打输了呢?”

  
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  此刻的王越在石堆上玩得乐此不疲,站在一边看着孩子玩耍的妈妈张金霞很伤感地继续对我说:“我都不知道为什么,只要现在一看到女儿王越,我的心里就非常难过。你知道吗?我当时和孩子的爸爸听到医生的诊断结果后一直都不敢相信。我简直不敢相信自己的眼睛,后来医生再次确认了化验结果,而那时候小王越正在楼道里活蹦乱跳地到处跑着玩。当天王越就被强制隔离,直接住进了医院。医生还对我们说王越的白血病属于M2型,目前还没有确切有效的治疗方案,最好的办法就是进行骨髓移植......”

  
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  王越已经在空地玩上好一会了,王越的妈妈张金霞担心女儿太累着便劝她回家,她说:“王越,你爬慢点好不好?要记得踩脚底下的大石头,千万不要踩小石头,小心摔着了。我们还是回家吧,家里的煤气灶上还熬着药呢,再不回去喝,怕药就要熬干了......”可王越正玩得兴起,张金霞又告诉我:“当我们听医生说王越的病需要进行骨髓移植后,王越的爸爸就到处打听移植手术需要多少钱?后来有人说需要将近50万。天哪!我们当时一听说要这么多钱一下就愣住了,你说对于我们这样的家庭,就是变卖掉所有的家产也只能凑够2万元。考虑到家里筹集不到这么多钱,我和王越的爸爸就协商先给小王越做化疗,手术只能等以后看能不能筹集到更多的钱......”

  
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  听到妈妈总劝自己回家吃药,又玩了一会小王越终于极不情愿地从石堆上下来和爸爸一起回家了。可能刚才玩累了,在回家的路上王越一直赖在爸爸的怀抱里不愿意自己走路,她还小声地试探性地问妈妈:“妈妈,我们今天回家不喝中药了好吗?”“不行,这中药你必须得喝,医生说如果你不吃药的话病就不会好!”王越的妈妈张金霞立即拒绝了小王越的请求。

  
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  看到自己的女儿王越极不乐意回家吃药,王越的爸爸王喜海就小声地劝慰道:“听妈妈的话快点回家把中药喝了,要不然爸爸妈妈就会整天担心你的病。你的病如果好了,爸爸天天带你出来爬山玩好不好?”听到爸爸说自己病好后就可以出来玩了,在爸爸怀抱里的小王越手里拿着刚才挖野菜用的裁纸刀指着树上的几只小鸟大声地说:“爸爸你说话一定要算数!等我的病好了,我要像天上的小鸟一样飞翔......”

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  回到家王越妈妈张金霞放下手中刚挖来的野菜,就忙着把煤气灶的火熄灭,然后从熬中药用的药罐里倒出发黑的药水让王越喝下。看到妈妈端来的中药水,小王越一开始总是不想喝,在爸爸妈妈的劝说下,她用一只手捏住鼻子另一只手端起药水很痛苦地把药喝完了。王越的爸爸王喜海从桌上拿起一个装有药物胶囊的塑料袋说:“我们家王越从2004年11月到现在2006年4月,看病已经花了将近二十万。我们该借的亲戚朋友都借光了,现在也没什么更好的办法了。你看一位医生朋友推荐我们家孩子吃这种中药,说很管用。所以我们现在除了给王越喝中药外,还要吃医生开的这种他们医院自己做的中成药胶囊......”

  
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  看到爸爸拿起桌上装中成药胶囊的塑料袋,刚喝完中药的王越就直嚷着不想再吃药丸了。为了能够让王越把这种中成药胶囊吃下去,王越的爸爸王喜海就蹲到地上让自己的女儿爬到肩膀上玩,边玩边说:“如果你把这药丸吃了,爸爸就这样让你坐到肩膀上去外面玩好不好?”看到和爸爸在一起玩的小王越,她的妈妈张金霞对我说:“我们为了给王越治病,该想的办法都想了。在2004年的时候有人说如果信了基督教孩子的病就会好,所以我就信了基督教,希望上帝能够救救我们家的小王越!”

  
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  在爸爸妈妈一再地劝慰下,王越终于吃下了那几粒中成药胶囊。吃完胶囊后王越也不再吵着去外面玩了,而是找了一个小板凳坐下来用手摘除刚挖回来的野菜里的杂草。王越妈妈的眼眶又红了,她偷偷地告诉我:“出院的时候王越的血小板降得特别快,只有九千多,正常的是10万至30万。可是家里没钱只好请示医生把药量加重,用药维持。后来药量从二片加到五片,结果孩子吃了之后眼圈全黑了,半个月后我们带她去复查终于下降了0.5。可谁知从医院回来后,王越开始咳嗽一查查出了肺炎,我们又东拼西凑了将近一万元给王越在医院里住院治疗肺炎。”

  
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  王越一直低头不语地忙着摘野菜,王越的妈妈张金霞也过来一起摘,她告诉我:“这种野菜是前段时间听别人说可以生血小板还能止血,自从听到这偏方后我们就尽量多挖一些野菜给王越吃,希望她的病可以治好。可这孩子说不好吃,于是我就想办法把这些野菜洗净然后做成野菜饺子再给她吃。在小王越没有生病的时候,我还能够像她爸爸一样去外面打工挣钱,可现在每天都要呆在家里陪她,照顾她吃药和平时的日常生活。”

  
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  王越始终不吭声,很仔细地摘菜。王越的妈妈讲着讲着眼睛又红了,她小声地说:“孩子上次感染把肝脾都烧坏了,花了很多的钱。孩子一烧就是四十多度,天天医院给我们下病危通知书,不知道那段时间我们是怎么过来的,两个多月我天天坐在凳子上二十四小时守在孩子身边。后来主任说没药可以用了,孩子身上一天扎九针,也没什么地方可以再扎针了。那药一扎血管就红了,还特别烧,孩子在里面扎得哭,我就在外面哭。后来又做化疗,大小化疗做了七八次。你看的王越头发都是卷的,其实这都是因为做完化疗后,头发一长就变卷了。”

  
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  第一次告别王越和她的爸爸妈妈的时候,王越偶尔还会有一些小小的调皮,她喜欢玩耍而非常不喜欢吃药。临走时,王越的妈妈张金霞又和我说了很多话,她说:“我们家王越其实小的时候身体就不好,但也没生过什么大病,只是会常常咳嗽。我们一直以为是孩子身体弱抵抗力差,没太在意。直到2004年11月我带王越去医院因为咳嗽输液,输完液后我带她回家,谁知出了医院大门她就吵着非要吃医院旁边的麦当劳。我当时劝她等病好了之后再吃,谁知孩子对我说,妈妈,我好不了了。当时我的心里一下子紧张起来,便带孩子做了个全面检查,尤其是以前没有做过的抽血化验。可哪知结果真是晴天霹雳,你说我们家身无分文,得知孩子的病我们真是不知道该怎么办才好?你说让我们放弃吧,我们怎么能舍弃家里这么可爱的小天使呢?可我们自己的实际情况,又不知道该怎么面对以后.......”

  
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  2007年1月16日,一直关注着小王越救助的我再次来到王越的家去看看这个被很多热心人和媒体都给予强烈关爱的“兔宝宝”。几个月的时间一转眼就过去了,来到王越家,王越的妈妈拿出热心网友给王越制做的台历和玩具,笑着告诉我真不知道该如何感激数不清的好心人给王越的帮助,是那些好心人才让王越能够继续到医院接受进一步的治疗。

  
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  王越的妈妈张金霞边整理着王越的衣服和一些药物,我又看到了那一种红黄相间的中成药胶囊,张金霞告诉我:“我们家王越现在还在主治医生苏教授的指导下继续吃这种中成药胶囊,也还和原来一样每天都要喝三次中药。我真的非常感谢北京中西医结合血液病医院的苏凤哲院长,他一直给王越看病,我们也一直没有停药......”

  
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  坐在车上的小王越脸上戴着一个白色的口罩,头上也用毛线帽子包裹得严严实实的。和几个月前相比王越显得老实了很多,坐在车上她一句话都没有说。坐在女儿旁边的妈妈张金霞告诉我:“在我们最无奈王越最没有希望的时候,感谢这么多的志愿者和很多的好心人捐款捐物帮助了我们。所以今年5月份王越在停止化疗6个月后又重新回到了医院继续化疗,到现在为止又进行了3次化疗,我们的孩子真是一次次从鬼门关前被救回来,可以说王越能活到现在,这条命都是这些不认识的好心人给予得以延续的......”

  
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  坐到车上后,感觉到王越非常累,她轻轻把头靠在座位的靠垫上。王越的妈妈张金霞轻轻拉着王越的小手对我说:“王越现在在家里每天都会服用大量中药,等待下次去化疗。可是脚上由于针扎得过多,血管都有些发炎了,一直都肿得非常厉害。不过苏凤哲院长告诉我这些都不用担心,过几天就好了......”

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  来到医院,王越的妈妈拉着王越在前台办理交费手续。手里拿着交费收据的王越妈妈说:“我和王越是北京长峰医院的常客,我一直和你提到的北京中西医结合血液病医院的苏凤哲院长也在这医院上班。上次王越在这里因为检查的数据显示出很不好,这次入院化疗苏院长说会用比以前多几倍剂量的药,说以前是150的量,而这次是上1000的量,这也会使费用大幅度上升,预计这次化疗的费用是3万元左右.......”

  
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  办理完交费手续后,王越的妈妈就把王越带到医生办公室,王越的爸爸也提前赶到了医院。由于医院里面有暖气,王越的爸爸妈妈就忙着把王越穿在外面的粉色棉袄脱掉。王越的爸爸王喜海笑着说:“你看我们真不知道该如何感谢苏凤哲院长才好,我们家王越能够有今天真亏了苏凤哲院长的治疗有方......”

  
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  边给王越看舌苔,苏凤哲院长边说:“小王越在我们这里看病已经有两年半了,她真是个非常懂事的孩子,很讨大家喜欢。来,张开嘴让我看看。你们看王越通过这段时间的治疗,现在已经越来越好了......”

  
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  “我们家王越现在也不叫苏凤哲教授为院长了,而是叫他大大,王越现在已经和这里的工作人员都成了好朋友。有时候王越回家后不久就非常地想念她的苏大大。苏凤哲院长也告诉我们小王越现在越来越好了,我们除了感谢好心网友的捐助款外,还真不知道该如何感谢苏凤哲院长。”

  
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  给王越做完把脉看舌苔等中医的常规检查后,苏凤哲院长一口气在医院处方上写下了很多中药名称。苏凤哲院长指着刚开的处方说:“王越的治疗预计还要持续一年,具体需要花多少钱现在难以估计。上次化疗本来预算是两三万,结果因为感染了,花了五六万才治好。每次化疗的费用都不一样,不知道会发生什么突然情况,而且她现在吃的中药也很贵......”

  
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  拿过苏凤哲院长开的医院处方,王越在妈妈的陪伴下来到了医院的化验室进行手指抽血化验。靠在化验室窗口的王越没有因为扎指血而害怕,她甚至眉头都没有皱一下。看到抽血的王越,站在医院走廊上王越妈妈小声地告诉我:“王越真是个很坚强的孩子,自从生病到现在这孩子遭受了太多的扎针、腰穿、骨穿等等这些痛苦的治疗。你看王越的头发因为化疗而掉没了,只好在头上包了个头巾。尽管治疗过程非常痛苦,但是王越现在越来越少哭了,她一直强忍着治疗带来的痛苦......”

  
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  离开医院的时候,躺在医院门诊走廊椅子上的王越伸出她的左手,对我做了一个“V”型的手势,她抻出左手的食指和中指,对我说:“叔叔,苏大大说我再过一段时间病就会好了,等我病好了我就去学校里上学!”尽管小王越做着欢快的手势,但是她的眼神里却有着一种无法抹去的沉静,这是被病痛磨砺出来的沉静,她的眼神深深地扎进了我的心里,这也是我最后一次见到小王越的样子。

  2007年6月2号下午,王越在医院的病床上看完中央电视台人与社会栏目播出的关于她的六一特别节目《我们的六一》后就永远地离开了这个世界......

  截止到2007年6月2日止,王越一共接收社会各界的好心捐款共计人民币462263.47元;用于医疗费用支出约合人民币356279.11元;所剩捐款余额为105984.36元。

  2007年6月21日王越母亲代表小王越将捐款余额全部捐赠给中国红十字会基金,用于白血病患者兰芸的治疗费用。

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  ·编后:

  写完《王越:在天堂里飞翔的洁白天使!》一文后,看着东方已经大亮的天空我却不知道该用什么样的词汇来描述我此时此刻的心情。随手打开感恩中国网站论坛,我看到爱心平台里有很多求助的贴子,在这里面白血病儿童的求助占了很大部分。看到这么多白血病求助的贴子,我感觉到非常迷茫和无奈,甚至于我不知道该怎么去面对白血病患者打来的求助电话。

  从一些相关资料中我得知中国目前大约有200万白血病儿童,并以每年3至4万的速度增加。白血病并不是绝症,对于儿童而言治愈率可以达到80%,但是几十万元的医药费对于很多普通家庭来说却是灭顶之灾。很多患者的家长为了孩子辞工作卖房子,家徒四壁举债累累四处去求医问药,甚至是病急乱投医,可是最终的治疗效果却让人感到前景渺茫!

  曾经有一位父亲在用尽各种方法而无法挽回患有白血病儿子的生命后,他始终不愿意松开儿子冰冷的身体。他紧紧抱住孩子跪在地上边磕头边撕心裂肺地喊道:“说什么我也不会相信我的儿子已经死了!昨天儿子还说,爸爸,明天带我去医院外面看看?你说凭什么让我的儿子离开我?凭什么白血病要把我的儿子带走!老天爷呀!你给个说法呀,我给你磕头了......”

  1999年8月17出生在兔年的“兔宝宝”王越走过了她短短八年的生命历程:

  2004年11月15日,正在北京市玉泉路小学上学前班的王越被检查出患有急性髓系白血病(M2a),先后在北京市儿童医院、北京中西医结合血液病医院进行治疗;

  2005年12月6日因为经济原因,王越放弃治疗回家,在家里依靠药物进行维持治疗;

  2006年5月29日,在感恩中国网站志愿者黄伟等等的奔走组织下,王越相继得到社会好心人的捐助重新回到医院继续进行化疗;

  2007年6月2号下午,王越在医院的病床上看完中央电视台人与社会栏目播出的关于她的六一特别节目《我们的六一》后,就永远离开了我们......

  认识王越完全是《家庭医学》杂志的记者郑鑫打来的一个电话,电话中她说她正在采访一个叫王越的小朋友,她患有白血病需要得到一些帮助。随后我于2006年的4月12日走进了王越的家,然后感恩中国网站志愿者黄伟及其郑鑫、漫西、米朵、蓝飘、皮影等热心网友组成了救助王越爱心联盟。通过多方奔走一路坎坷,期间的酸甜苦辣只有参与者才能真正体会。

  从小王越离开到现在时间又走过了快半年,在我写这篇文章的时候,本来是不想拨通王越妈妈的电话,怕我的电话会让还沉浸在痛苦中的王越父母再次想起离他们远去的女儿而伤心。

  可考虑再三后,我还是很小心地拨通了王越妈妈的电话。电话那头王越的妈妈告诉我:“自从王越离开后,我和王越的爸爸就搬离了原来的出租房去别的地方住了,我们不愿意再看到曾经的一些生活场景。我不想再看到王越以前用过的任何东西,我已经把王越的衣服和玩具都小心地放到塑料袋里牢牢扎紧小心放起来了。我一看到王越以前用过的东西我就会非常难过,我这么可爱的女儿怎么能这样匆忙地离开我了呢?我实在想不通!我现在晚上做梦的时候会听到王越在我耳边叫我妈妈,我的女儿在我心里那么重要!我每个星期天去教堂都会祈祷早日见到我的小王越,我有时候真想被路上的汽车给撞死了,那样我就可以早日在天堂里见到我的小王越了!

  王越是带着很多好心人的关爱走的,我希望通过感恩中国网站感谢曾经帮助过王越的社会各界好心人!感谢他们让王越度过了美好的童年!

  通过王越这件事也让我多了很多新的思考,我奉劝那些有白血病患者的家庭,如果经济条件允许的话一定要给患者做骨髓移植,这也是唯一的希望!除此之外其它的治疗一定要三思而后行。这几年给王越治病,你都不知道我们家王越吃了多少中药扎了多少针!可千万不要像我们一样花了这么多钱最终却落得一场空!

  如今王越爸爸肚子里的脂肪瘤急需要动手术,可他却说什么也不想再到医院去了,再也不想看到医院两个字了。不仅如此,现在王越爸爸对我信基督教也开始半信半疑。

  自从我们家王越走后,苏凤哲院长没有再研究白血病了,苏凤哲院长告诉我他现在开始研究高血压和饮食的问题......”

  王越的妈妈张金霞和我说了近一个小时的电话,在通话最后,王越妈妈告诉我如今她和王越爸爸重新租了间每月600元钱的房子,在这出租房里还弄了四部公用电话。我问这四部电话能解决目前的家庭开支吗?王越的妈妈不好意思地告诉我上个月公用电话就亏本了,她还说自从王越走后,以前的一些债主开始陆续联系他们找他们要钱,目前他们欠了外面的债务将近16万元。

  最后引用一段救助小王越的专题网站上的一段话:

  我们亲爱的宝贝王越已经离我们而去,愿她在去天国的路上,一路走好!

  在那里你再也不用吃那成堆的药,再也不用扎针,再也不用做腰穿、骨穿,再也不会肚子痛;

  那里会有你故事里说过的仙女、天使,你会快乐地和他们一起做游戏,一起画画......

  (感恩中国)

  (完)

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  政府应该建立相关的保障基金,以帮助类似的人群....

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